INTRODUÇÃO

 

“Nós temos a idéia de que queremos envelhecer, mas não queremos ser velhos e só nos preocupamos com a idade quando começamos a envelhecer. Ser velho é ser herói, para enfrentar a outra etapa da vida. (autor desconhecido)”.

 

A população idosa no Brasil esta crescendo consideravelmente. Segundo estatísticas, hoje existem aproximadamente 15 milhões de idosos em todo o país; com isso o número de idosos demenciados tem sido alarmante e preocupante de acordo com a Organização Mundial de Saúde.

Percebe-se através de várias leituras, a necessidade de se pensar no cuidador do paciente idoso demenciado, com o objetivo de entendê-los, orientá-los e humanizá-los. Tendo em vista ainda a escassez de trabalhos, enfocarei aspectos emocionais e psicológicos de familiares cuidadores, que se dedicam aos cuidados com esta população. A fim de observar quais mudanças acontecem na vida do cuidador que procura grupos de apoio.

Este estudo enfocara O Cuidador do Portador de Doença de Alzheimer; uma das demências de maior incidência entre os idosos com 65% do total das demências e que depois da depressão é a segunda maior causa de morte desta população. Alzheimer é uma doença degenerativa, que aos poucos impossibilita o portador e o torna dependente, é ai que entra o papel fundamental e imprescindível do cuidador.

Durante a realização do estágio supervisionado no hospital da Aeronáutica de São Paulo, observei o sofrimento dos familiares que tinham algum ente querido internado, em especial nos casos de portadores de Alzheimer, pessoas idosas em sua grande maioria. As internações se davam com mais freqüência em função de pneumonias e/ou infecção do trato urinário.

Por serem idoso e terem um quadro demencial muitas vezes adiantado, a recuperação era mais lenta e os doentes necessitavam de um tempo maior de internação e mais recursos terapêuticos; com isso percebi a dificuldade do cuidador/familiar em conciliar a vida pessoal, profissional, afazeres domésticos e filhos à estada forçada no hospital. Pude verificar durante os atendimentos terapêuticos o quanto eles estavam exaustos e quando ocorria a alta ainda havia um longo caminho a seguir.

Com intuito de colaborar com pesquisas sobre o assunto, resolvi verificar, o quanto cuidar de um Portador de Alzheimer, suscita nos cuidadores emoções e sentimentos que ele jamais imaginou experimentar e como os mesmos lidam com esses sentimentos. Quero também verificar qual a importância dos grupos terapêuticos de apoio ao cuidador no cotidiano do Portador e do Familiar/Cuidador.

A doença de Alzheimer é ainda carente de cura e tratamento, sendo os cuidados paliativos de conforto, ajuda e atenção, os maiores alvos de bem-estar do paciente. Assim, se o cuidador familiar não se encontra em boas condições, devido ao desgaste intenso que esta tarefa exige, como fica a saúde e o cuidado do idoso com demência? Em outras palavras, se o cuidador não está bem, como estará o idoso? Presume-se então, que um dos principais pilares do tratamento da demência é fornecer ao cuidador todas condições possíveis, para melhor desempenhar seu trabalho.

Conhecer bem a doença que afeta o seu familiar idoso é fundamental, Aprender sobre a doença de Alzheimer, como se manifesta, quais os sintomas, como será a sua evolução, e saber o que fazer em determinadas situações.

Planejar o trabalho do cuidador também é importante, pois ele tem o direito de receber ajuda de toda a família, tem direito a descansar, de tirar férias, de receber afeto e carinho, consideração e respeito por aquilo que faz, tem direito de cuidar de seus próprios problemas. Enfim, percebemos que a qualidade de vida do cuidador é primordial para a qualidade de vida do idoso.


CAPITULO I

 

“Eu renasço a cada dia. Cada dia para mim é uma existência inteiramente nova. Viva hoje. Viva este exato momento” (Pablo Cassis, ao comemorar 93 anos).

 

O IDOSO

 

1.1 Atual situação do Idoso

A população mundial esta envelhecendo principalmente em países em desenvolvimento como o Brasil.

Costuma-se dizer que a idade determinante da velhice é 65 anos, quando se encerra a fase economicamente ativa da pessoa e começa a aposentadoria. Contudo a Organização Mundial da Saúde, através de estudo e levantamento estatístico mundial, elevou essa idade para 75 anos, devido ao aumento progressivo da longevidade e da expectativa de vida (Salgado, 2003).

De acordo com Maia (1997), envelhecer é uma fatalidade biológica a que nenhum ser vivo escapa. A menos que morra antes dos limites fixados pela natureza, para cada espécie animal, por isso contribuir para um envelhecimento saudável é a única forma de garantir qualidade de vida neste processo.Com o avanço da medicina, o controle das doenças infecciosas obtidas pelo uso de tecnologias sanitárias, a longevidade passou a ser um fato marcante. Mas existem algumas mudanças por conta da ação do tempo e do social, características dessa fase.

Há duas formas básicas de ocorrer essas mudanças biológicas, de maneira consciente e tranqüila ou ser sentida com grande intensidade, tudo dependerá da relação da pessoa com a velhice:

·       Mudanças Físicas: gradual e progressivas: aparecimento de rugas e progressiva perda da elasticidade e viço da pele; diminuição da força muscular, da agilidade e da mobilidade das articulações; aparição de cabelos brancos e perda dos cabelos entre os indivíduos do sexo masculino; redução da acuidade sensorial, da capacidade auditiva e visual; distúrbios do sistema respiratório, circulatório; alteração da memória e outras.

·       Mudanças Psicossociais: modificações afetivas e cognitivas: efeitos fisiológicos do envelhecimento; consciência da aproximação do fim da vida; suspensão da atividade profissional por aposentadoria: sensação de inutilidade; solidão; afastamento de pessoas de outras faixas etárias; segregação familiar; dificuldade econômica; declínio no prestígio social, experiências e de valores e outras.

·       Mudanças Funcionais: necessidade cotidiana de ajuda para desempenhar as atividades básicas.

·       Mudanças Sócio-econômico: acontecem quando a pessoa se aposenta. (França, 2003).

A progressiva degeneração física e os distúrbios orgânicos ainda incontornáveis da velhice desencadeiam grande ansiedade na maioria das pessoas. Sobrepostos ao real declínio das funções biológicas, abundam preconceitos sobre o envelhecimento, assim como temores e medos fantasiosos. Outros fatores podem agravar a situação, como a consciência da aproximação do fim da vida; a suspensão da atividade profissional por aposentadoria e a conseqüente sensação de inutilidade; a solidão e o afastamento de pessoas de outras faixas etárias, cada vez mais freqüentes devido à desagregação familiar nas sociedades desenvolvidas; e a situação econômica precária, em decorrência da progressiva redução de renda a que está exposto o aposentado.

É freqüente que a falta de motivação do idoso e sua tendência à depressão cheguem a ocasionar perda de reflexos e deterioração da memória e da capacidade intelectual, mesmo que não haja justificativa orgânica para tanto. A apatia pode, no entanto, repercutir organicamente, no sentido de acelerar o envelhecimento ou de provocar distúrbios que provavelmente não se produziriam, caso fosse mantida a vitalidade mental e emocional (Green, 2001).

De acordo com Wagner (1999), outro aspecto a ser salientado dentro da tendência mundial de aumentar a proporção de idosos na população é o fato de que a chamada geração “baby boom”, nascida da década de 50, contribuir para um aumento significativo dos idosos já em 2015. As análises estatísticas fazem estimativas de que haverá no ano de 2025 cerca de 305 pessoas acima de 60 anos, com grande contingente (principalmente de países desenvolvidos) acima de 80 anos, quando o risco de prevalência da Doença de Alzheimer é significativamente maior.

A ênfase aqui será para a alta prevalência de doenças crônico degenerativas, que atinge a população em questão, fundamentalmente os portadores da Doença de Alzheimer dissertada ao longo do trabalho.


CAPITULO II

 

“Não procure defeitos. Procure soluções. Queixar-se e criticar qualquer um sabe” (H.Ford).

 

DEMÊNCIAS

 

2.1 Definição

 

A demência tem assumido maior importância como problema de saúde pública devido ao aumento da população envelhecida em todo mundo, particularmente a faixa etária acima dos 80 anos. Por ser um processo geralmente irreversível para o qual não há perspectiva de intervenção medicamentosa nem indicação de institucionalização, é fundamental que a família e a comunidade aprenda a conviver e lidar com uma realidade cada vez mais comum – a existência de pessoas em processo demencial.

Somente a partir do século XX, a demência passou a ser reconhecida como uma doença de base orgânica. Bottino & Almeida, 1998, afirmam que a demência é uma síndrome caracterizada pelo desenvolvimento de múltiplos déficits e alterações de personalidade. O quadro clinico é, geralmente, de natureza crônica e progressiva, mas pode ser estatístico ou reversível, e sua evolução interfere significativamente nas atividades pessoais, sociais e de trabalho dos pacientes.

Segundo Borges, Demência não é somente um tipo de doença, de patologia. Ela é considerada uma síndrome, ou seja, é um grupo de sinais físicos (sinais em nosso corpo) e sintomas que a pessoa apresenta, sendo comum em várias doenças diferentes. Assim, a demência também é uma síndrome que apresenta três características principais:

·       Esquecimento ou problemas com a memória.

·       Problemas de comportamento (agitação, insônia, choro fácil, comportamentos inadequados.).

·       Perda das habilidades adquiridas pela vida (dirigir, vestir a roupa, gerenciar vida financeira, cozinhar, perder-se na rua, entre outras).

No Brasil; hoje temos 15 milhões de idosos, em 2020 serão 32 milhões de idosos, ou seja, estamos tornando um país jovem de cabelos brancos, citando um grande estudioso da terceira idade, Dr. Renato Veras. Assim, com uma freqüência cada vez maior, aparecerá doença própria da velhice, tais como as patologias do coração, as artrites e artroses, a osteoporose e as doenças neurológicas degenerativas, onde as demências têm um destaque todo especial.

De acordo com o CID 10, (1993):

 “Demência é uma síndrome decorrente de uma doença cerebral, usualmente de natureza crônica ou progressiva, na qual há perturbação de múltiplas funções corticais superiores, incluindo memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento. Não há obnubilação de consciência. Os comprometimentos de função cognitiva são comumente acompanhados, e ocasionalmente precedidos, por deterioração no controle emocional, comportamento social ou motivação. Esta síndrome ocorre na doença de Alzheimer, na doença cerebrovascular e outras condições que primaria ou secundariamente, afetam o cérebro” (p.45).

Segundo Novis (2002), as demências constituem-se atualmente num dos mais graves grupos de condições clínicas a acometer as populações mais idosas. Nas últimas décadas, com o controle adequado de doenças como a hipertensão arterial, as infecções, o tabagismo etc., a humanidade vem aumentando seu tempo de vida e a média de sobrevida dos indivíduos tem sido progressivamente maior. Isto tem permitido que em todo o mundo aumente o número de casos de demência.

De acordo com Bertolucci (2000), a doença de Alzheimer é a causa mais freqüente da demência, ocorre predominantemente em pessoas acima dos 65 anos de idade. A característica essencial de uma demência é o desenvolvimento de múltiplos déficits cognitivos, que incluem comprometimento da memória e pelo menos uma das seguintes perturbações cognitivas: afasia, apraxia, agnosia ou uma alteração do funcionamento executivo.

Os déficits cognitivos devem ser suficientemente severos para comprometer o funcionamento ocupacional ou social e representar um declínio em relação a um nível anteriormente superior de funcionamento.

Um diagnóstico de demência não deve ser feito se os déficits cognitivos ocorrem exclusivamente durante o curso de um delirium. Entretanto, demência e delirium podem ambos ser diagnosticados, se a demência está presente em períodos de ausência de delirium.

A demência pode estar etiologicamente relacionada a uma condição médica geral, aos efeitos persistentes do uso de uma substância (incluindo exposição a toxinas) ou a uma combinação desses fatores citados anteriormente. Atualmente as deficiências químicas, disfunções imunológicas, vírus de ação lenta, agentes não convencionais, toxinas, traumas e anormalidades genéticas tem sido alvos de pesquisas cientificas no mundo inteiro. Aja visto que ainda não há uma causa especifica e única da causa da demência seja ela qual for.

Um comprometimento da memória é necessário para fazer um diagnóstico de demência, sendo um sintoma inicial proeminente. Os indivíduos com demência ficam comprometidos em sua capacidade de aprender coisas novas, ou esquecem de coisas que anteriormente sabiam. A maioria dos indivíduos com demência tem ambas as formas de comprometimento da memória, embora às vezes seja difícil demonstrar a perda de coisas sabidas anteriormente logo no início do curso do transtorno.

A deterioração das funções da linguagem (afasia) pode manifestar-se por dificuldade na evocação de nomes de pessoas e objetos. A compreensão da linguagem falada e escrita e a produção da linguagem também podem estar comprometidas. Em estágios avançados de demência, os indivíduos podem ficar mudos ou ter um padrão deteriorado de linguagem, caracterizado por ecolalia (isto é, fazer eco ao que é ouvido) ou palilalia (isto é, repetir os próprios sons ou palavras indefinidamente).

Os indivíduos com demência podem também apresentar apraxia (isto é, prejuízo na capacidade de executar atividades motoras, apesar de as capacidades motoras, função sensorial e compreensão estarem intactas para a tarefa exigida) Eles apresentam prejuízo em sua capacidade de demonstrar com mímica o uso de objetos (por ex., pentear os cabelos) ou de executar atos motores conhecidos (por ex., acenar dizendo adeus). A apraxia pode contribuir para déficits nos atos de cozinhar, vestir-se e desenhar. As perturbações na habilidade motora podem ser testadas pedindo que o indivíduo execute funções motoras (por ex., mostrar como se escova os dentes, montar blocos, ou arranjar varetas em desenhos específicos).

A agnosia também pode ser apresentada em indivíduos portadores de demência, (isto é, fracasso em reconhecer ou identificar objetos, apesar de uma função sensorial intacta). Por exemplo, apesar de ter acuidade visual normal, o indivíduo perde a capacidade de reconhecer objetos tais como cadeiras ou lápis. Por fim, podem tornan-se incapazes de reconhecer membros de sua família ou até mesmo sua própria imagem no espelho, podendo até perguntar quem é a pessoa.

As alterações no funcionamento executivo são uma manifestação comum de demência e podem estar relacionadas especialmente a transtornos do lobo frontal ou vias subcorticais associadas. O funcionamento executivo envolve a capacidade de pensar abstratamente e planejar, iniciar, seqüenciar, monitorar e cessar um comportamento complexo. O prejuízo no pensamento abstrato pode ser manifestado por dificuldade em lidar com informações novas e complexas. (Bertolucci, 2000).

A prevalência relatada de demência varia entre os estudos epidemiológicos, dependendo dos seguintes fatores: idade dos sujeitos amostrados; métodos de determinação da presença, gravidade e tipo de prejuízo cognitivo; e regiões ou países estudados população com mais de 65 anos têm Demência do Tipo Alzheimer, com outros tipos sendo muito menos comuns. A prevalência da demência, especialmente Demência do Tipo Alzheimer e Demência Vascular, aumenta com a idade, particularmente após os 75 anos, com uma prevalência de 20% ou mais depois dos 85 anos (Tamai, 1997).

Historicamente, o termo demência implica um curso progressivo (potencialmente reversível) ou irreversível. De acordo com Pupo (2001), a reversibilidade de uma demência ocorre em função da sua patologia básica e da disponibilidade e instalação oportuna de um tratamento efetivo, como nos casos de tumores benignos, intoxicação e doenças metabólicas.

Já as demências irreversíveis são correspondentes a 80 ou 90% das demências em geral. 70% se devem a doença de Alzheimer, 10% as demências multinfartos, 10% são mistas, 5% associadas a doença  de Parkinson e outros 5% são consideradas demências com menor incidência como: doença de Creutzfeldt-Jakob(infecciosa), agentes tóxicos (como metais pesados e alcoolismo), doença de Pick, doença de Huntington, Kurn, demência pugilística, leucoencefalopatia multifocal progressiva, doença de Gerstmann-Straussler, etc. (Sayeg,1995).

A definição do DSM-IV de demência, entretanto, está baseada em um padrão de déficits cognitivos e não envolve qualquer conotação envolvendo o prognóstico.

 

O modo de início e o curso subseqüente da demência também dependem da etiologia básica. O nível de incapacitação depende não apenas da gravidade dos prejuízos cognitivos do indivíduo, mas também dos suportes sociais disponíveis.Na demência avançada, o indivíduo pode tornar-se totalmente indiferente ao que o cerca e necessitar de constantes cuidados. Os indivíduos com demência severa são suscetíveis a acidentes e doenças infecciosas, que freqüentemente são fatais.


CAPITULO III

 

“O único meio de se descobrir o limite do possível é ir além deles, alcançando o impossível”.(Arthur Clarcke)

 

ALZHEIMER

3.1 Doença de Alzheimer

Alois AlzheimerQuando, na Alemanha, o Dr. Alois Alzheimer, no início do século passado (1906), ao estudar o caso clínico da Sra. August D., definindo-o como uma patologia neurológica que cursa com demência, onde havia sintomas de perda de memória, problemas de comportamento e perda de habilidades motoras, ele não tinha a mínima noção de que esta doença, que levaria o seu nome, seria um dos grandes problemas de saúde pública e um dos grandes desafios da geriatria, neste início de novo milênio (nursingcare).

Aqui no Brasil ainda é um pouco impreciso o número de portadores da doença de Alzheimer, mas é imensurável o impacto que esta doença esta causando para nossa sociedade. Principalmente quando lembramos o número crescente da população idosa e da incidência das doenças degenerativas. De acordo com Travensolo (2003), estima-se que a Doença tenha atingido meio milhão de idosos brasileiros.

Corrêa (1996 p.137) fala do alerta sobre a Doença feito pela Organização mundial de Saúde:

A demência de Alzheimer constitui um dos maiores problemas de saúde do mundo atual. A melhora dos cuidados e a extraordinária redução das doenças infecciosas trouxeram um aumento rápido do número das pessoas de mais de 65 anos de idade. Em algumas regiões do mundo, 15 a 23% da população ultrapassou esta idade; nesse grupo, 11 a 15% das pessoas apresentam um enfraquecimento intelectual mais ou menos severo e a doença de Alzheimer representa um papel em provavelmente 60 a 70% dos casos. (...) Entretanto, o exame de diversas populações mostra que lesões da doença de Alzheimer são encontradas no cérebro de 80% das pessoas consideradas como neurologicamente normais entre 60 a 69 anos de idade e em quase 100% dos cérebros de tais indivíduos além dos 70 anos. A doença de Alzheimer está tão expandida no homem que suas lesões histopatológicas são habitualmente consideradas como uma conseqüência inevitável do envelhecimento. Apesar de que não se disponha de nenhum estudo cientifico que permita esta hipótese, parece muito provável que as lesões infraclínicas de tipo Alzheimer sejam um fator importante na redução das capacidades funcionais observadas nas pessoas de mais de 65 anos. Por estas razões, um aumento maior da produtividade humana total, poderia ser assegurado pela prevenção e pela luta contra a doença. É, conseqüentemente, necessário que em escala mundial um investimento maior seja feito com urgência para elucidar os problemas que ela coloca.

A doença de Alzheimer se caracteriza pela perda progressiva de funções intelectivas, isto é, o indivíduo vai apresentando alterações na memória, primeiramente não se recordando de fatos recentes, como onde deixou um molho de chaves, um documento que guardara, um compromisso agendado etc. Passa também a ter dificuldade para executar tarefas do cotidiano, como ir ao supermercado para fazer as compras, estabelecer cálculos simples como o de dar o troco, preencher cheques bancários etc. A leitura fica igualmente prejudicada, pois não retendo na memória o que leu, passa a ter dificuldade para compreender o texto em seu significado. O não se recordar de um amigo que reencontra casualmente também é fato marcante. Progressivamente, vão surgindo problemas na utilização do vocabulário e o paciente começa a ter dificuldade em denominar objetos e pessoas, com erros ao tentar realizar tarefas simples como se vestir, tomar banho, usar os talheres adequadamente para se alimentar.

Segundo a médica especialista em neurologia, Dra. Mercês Quintão Fróes, ocasionalmente esta doença afeta pessoas com menos de 50 anos, mas comumente com mais de 65 anos. A prevalência estimada é de cerca de 1% a 6% da população até 65 anos; a prevalência aumenta consideravelmente com a idade, chegando até 50% das pessoas que atingem os 85 anos de vida.

De acordo com o Cid 10, (1993):

A doença de Alzheimer é uma doença cerebral degenerativa primária de etiologia desconhecida, com aspectos neuropatológicos e neuroquímicos característicos. Instala-se usualmente de modo insidioso e desenvolve-se lenta, mas continuamente por um período de anos; este pode ser tão curto como 2 ou 3 anos, mas ocasionalmente pode ser consideravelmente mais prolongado. O inicio pode ser na meia-idade ou até mais cedo doença de Alzheimer de inicio pré-senil, mas a incidência é maior na idade avançada doença de Alzheimer de inicio senil (p.46).

 

A doença de Alzheimer pode ter sinais e sintomas variáveis nos seus diferentes estágios. Assim fala-se em três estágios distintos:

·       LEVE: confusões e perda da memória, desorientação espacial, dificuldade progressiva no cotidiano diário, mudanças na personalidade e na capacidade de julgamento, pode durar de dois a quatro anos;

·       MODERADO: dificuldades nos atos de vida diária (especialmente no banhar-se, vestir-se, alimentar-se), ansiedade, delírios e alucinações, agitação noturna, alteração do sono, dificuldade de reconhecimento de amigos e familiares, pode durar de dois a dez anos;

·       SEVERO: diminuição acentuada do vocabulário, diminuição do apetite e do peso, descontrole urinário e fecal, dependência progressiva do cuidador, pode durar cerca de um a três anos. (Eloah,2002).

3.2 CAUSAS

Existem várias teorias que tentam explicar as causas da doença de Alzheimer, mas nenhuma delas ainda foi provada:

1.                  IDADE: quanto mais avançada a idade, maior a porcentagem de idosos com demência. Aos 65 anos, a cifra é de 2-3% dos idosos, chegando a 40%, quando se chega acima de 85-90 anos;

2.                  IDADE MATERNA: filhos que nasceram de mães com mais de 40 anos, podem ter mais tendência à problemas demenciais na terceira idade;

3.                  HERANÇA GENÉTICA: já se aceita, mais concretamente, que seja uma doença geneticamente determinada, não necessariamente hereditária (transmissão entre familiares);

4.                  TRAUMATISMO CRANIANO: nota-se que idosos que sofreram traumatismos cranianos mais sérios, podem futuramente desenvolver demência. Não está provado;

5.                  ESCOLARIDADE: talvez, uma das razões do grande crescimento das demências, nos países mais pobres. O nível de escolaridade pode influir na tendência a ter Alzheimer;

6.                  TEORIA TÓXICA: principalmente pela contaminação pelo alumínio. Nada provado.

Em certo número de casos a doença de Alzheimer pode ter uma natureza familiar, enquanto em outros, apenas uma pessoa da família pode ser afetada. De qualquer forma, as pesquisas genéticas sobre a doença têm evoluído bastante e, até agora, parece haver uma certa predisposição constitucional para desenvolver esse mal (Ballone, 2002).

3.3 DIAGNÓSTICO

Na tentativa de se descobrir possíveis tratamentos das síndromes demenciais é que o diagnóstico preciso se faz importante. Okamoto (2000), afirma que outro motivo para melhora no diagnóstico das demências e da doença de Alzheimer, a maior causa de perda cognitiva no envelhecimento, é a sua importância na pesquisa clínica (estudos epidemiológicos e ensaios terapêuticos), que possam trazer sua contribuição.

De acordo com  Gwyther (1985), o diagnóstico da Doença de Alzheimer é feito por exclusão. Nenhum exame isoladamente pode estabelecer o diagnóstico, mas existem três  princípios básicos para norteá-lo, que são: ocorrência de déficits progressivos na memória e em pelo menos uma outra área cognitiva; os déficits cognitivos gerando um comprometimento significativo das atividades sociais e ocupacionais; e que outras causas possíveis de demência sejam totalmente excluídas, tais como:

·       Neurocisticercose (calcificações cerebrais provocadas pela Tênia, ou Solitária).

·       Tumores Cerebrais.

·       Hemorragias Cerebrais.

·       Arteriosclerose.

·       Intoxicações ou reações paradoxais a medicamentos.

·       Idem a drogas ilegais, mas também legais (álcool).

·       Atrofia cerebral provocada por alcoolismo.

·       Síndrome de Korsakoff.

·       Deficiência grave de Vitamina B.

·       Hipotireoidismo e anemias graves.

·       Depressão em pacientes de muita idade. Uma Depressão pode imitar o Alzheimer e o diagnóstico diferencial às vezes só pode ser feito através do tratamento com Antidepressivos. Esse tipo de Depressão se chamava Pseudodemência.

O diagnóstico de acordo com vários especialistas é feito através de uma avaliação clínica, com uma anamnese detalhada e avaliação neurológica (para excluir outras doenças neurológicas), testes neuropsicológicos, avaliação da atividade da vida diária e exames de imagem (tomografia computadorizada e ressonância magnética), além de exames laboratoriais. Com relação à possibilidade de cura da doença, Fróes informa que isto infelizmente ainda não é uma realidade. O diagnóstico preciso e precoce da Doença de Alzheimer pode proporcionar algum controle dos sintomas e retardar o ritmo de progressão doença.

A confirmação da presença da doença de Alzheimer só pode ser feita por exame de tecido cerebral obtido através de biopsia ou necropsia.

Exames anatopatológicos pós-morte constataram a presença de inúmeras placas senis como as descritas por Block e Marinescu em 1892 em cérebros de pacientes com demência senil. Alzheimer encontrou grande quantidade de placas senis em uma mulher de 55 anos que fazia mais de quatro anos que apresentara um quadro demencial, com também encontrou um grande número de alterações microscópicas no corpo celular de neurônios, uma alteração que posteriormente se denominou enovelamentos neurofribrilares (Sayeg, 1995).

Somente um médico pode diagnosticar devidamente a condição da pessoa, e muitas vezes, os sintomas podem ser reversíveis. Até se o diagnóstico for doença de Alzheimer, pode-se encontrar ajuda para aprender como cuidar de uma pessoa com demência, bem como conseguir apoio para familiares / cuidadores. É muito importante procurar ajuda de um profissional e orientar os familiares quanto a isto, quando estes sintomas forem identificados.

De acordo com o DSM - IV:

 

Critérios Diagnósticos para F00.xx - Demência do Tipo Alzheimer

A. Desenvolvimento de múltiplos déficits cognitivos manifestados tanto por (1) quanto por (2):

(1) comprometimento da memória (capacidade prejudicada de aprender novas informações ou recordar informações anteriormente aprendidas)

(2) uma (ou mais) das seguintes perturbações cognitivas:

(a) afasia (perturbação da linguagem)
(b) apraxia (capacidade prejudicada de executar atividades motoras, apesar de um funcionamento motor intacto)
(c) agnosia (incapacidade de reconhecer ou identificar objetos, apesar de um funcionamento sensorial intacto)
(d) perturbação do funcionamento executivo (isto é, planejamento, organização, seqüenciamento, abstração).

C. O curso caracteriza-se por um início gradual e um declínio cognitivo contínuo.

D. Os déficits cognitivos nos Critérios A1 e A2 não se devem a quaisquer dos seguintes fatores:

(1) outras condições do sistema nervoso central que causam déficits progressivos na memória e cognição (por ex., doença cerebrovascular, doença de Parkinson, doença de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia de pressão normal, tumor cerebral)
(2) condições sistêmicas que comprovadamente causam demência (por ex., hipotireoidismo, deficiência de vitamina B12 ou ácido fólico, deficiência de niacina, hipercalcemia, neurossífilis, infecção com HIV)
(3) condições induzidas por substâncias.

E. Os déficits não ocorrem exclusivamente durante o curso de um delirium.

F. A perturbação não é melhor explicada por um outro transtorno do Eixo I (por ex., Transtorno Depressivo Maior, Esquizofrenia).

Codificar com base no tipo de início e características predominantes:

Com Início Precoce: se o início ocorre aos 65 anos, ou antes.

290.11 Com Delirium: se delirium está sobreposto à demência.
F00. 01 - 290.12 Com Delírios: se delírios são a característica predominante.
F00. 03 - 290.13 Com Humor Deprimido: se humor deprimido (incluindo apresentações que satisfazem todos os critérios de sintomas para um Episódio Depressivo Maior) é uma característica predominante. Um diagnóstico separado de Transtorno do Humor Devido a Uma Condição Médica Geral não é dado.
F00. 00 - 290.10 Sem Complicações: se nenhuma das características acima predomina na apresentação clínica atual.

Com Início Tardio: se o início ocorre após os 65 anos de idade.

290.3 Com Delirium: se delirium está sobreposto à demência.
F00. 11 - 290.20 Com Delírios: se delírios são a característica predominante.
F00. 13 - 290.21 Com Humor Deprimido: se humor deprimido

(incluindo apresentações que satisfazem todos os critérios de sintomas para um Episódio Depressivo Maior) é uma característica predominante.Um diagnóstico separado de Transtorno do Humor Devido a uma Condição Médica Geral não é dado.
F00. 10 - 290.0 Sem Complicações: se nenhuma das características acima predomina na apresentação clínica atual.

Especificar se:
Com Perturbação do Comportamento
Nota para a codificação: Codificar também 331.0 doença de Alzheimer no Eixo III.

 

3.4 TRATAMENTO

O tratamento da doença de Alzheimer envolve o controle de sintomas de alteração de comportamento, com uso de antipsicóticos para os delírios e alucinações, uso de antidepressivos para os quadros depressivos, incluindo-se os tricíclicos e os inibidores seletivos de receptação da serotonina, e os distúrbios de ciclo sono-vigilia com indutores de sono ou outras drogas associadas (Okamoto, 2000).

No tratamento da doença de Alzheimer, empregam-se atualmente medicamentos como o ácido tacrínico, que busca melhorar o teor cerebral de acetilcolina, substância importante para a comunicação entre as células nervosas. Não tem havido, no entanto, grande sucesso.

Como em qualquer outra doença, na doença de Alzheimer pode-se pensar em três níveis de intervenção: o preventivo, o curativo e o paleativo. Porém ao se falar em nível preventivo esbarra-se no fato de ainda existir várias lagunas quanto a etiologia e os fatores de risco que levam a doença de Alzheimer.

O único tratamento farmacológico disponível no momento é o sintomático ou paleativo, com a utilização de drogas denominadas anticolinesterásicas que agem tornando mais disponível uma substância que fica reduzida no cérebro do paciente. Brucki e Abrisqueta (2001), afirmam ter medicações em uso que tem tido algum resultado, a Rivastigmina, Donepezil e Galantamina. O tratamento neuroprotetor realiza-se por meio do uso de selegilina e vitamina E.

Estudos estão sendo realizados visando agir sobre os fatores que causam a morte do neurônio, porém estão em fase de estudos nos laboratórios americanos e por isso ainda não estão disponíveis para o uso.

Algumas terapias não farmacológicas também auxiliam no tratamento: Terapia Ocupacional, Musicoterapia, Terapia Cognitiva, Reminiscência, Terapia com animais de estimação e outras. Essas terapias têm o objetivo de explorar o potencial ainda existente no paciente estimulando as atividades cerebrais que estão sendo danificadas e as habilidades funcionais.

Bertollucci (2000), fala que com o que se conhece até agora da Doença é possível inferir e identificar fatores que podem diminuir o risco de desenvolvimento da Doença de Alzheimer. Desse modo, foi demonstrado que, para um nível similar de comprometimento funcional ou cognitivo pela doença de Alzheimer, deve haver maior grau de comprometimento, isto é, de atrofia, do cérebro em pessoas com alto nível educacional, quando comparadas com aquelas menos escolarizadas. Ainda não se sabe por que isso ocorre, mas uma idéia é que as pessoas com mais atividade intelectual têm uma maior densidade de sinapse, e, portanto, por causa dessa reserva extra, só vão apresentar um mesmo nível de incapacidade após maior perda de tecido cerebral.

Ainda se acumulam evidências para demonstrar que o uso de estrógenos, como reposição hormonal na pós-menopausa, pode diminuir a probabilidade de ocorrência e tornar mais lenta a evolução da doença de Alzheimer (Henderson & cols, 1994).

Foi observado ainda por Jenkinson & cols, 1989, que pessoas que utilizaram anti-inflamatórios não hormonais, por doença reumática, têm menor probabilidade de desenvolver a doença ou a fazem mais lentamente.

A mesma observação foi feita em relação ao uso de esteróides, na comparação de gêmeos discordantes para a doença de Alzheimer, pois em um estudo com gêmeos univitelinos, foi observado que apenas um dos dois desenvolveu a doença. Breitner & cols, (1995).

O tratamento pode ser dividido em duas frentes de trabalho descritas logo abaixo:

1.            Tratamento dos distúrbios de comportamento: para controlar a confusão, a agressividade e a depressão, muito comuns nos idosos com demência.

2.            Tratamento específico: dirigido para tentar melhorar o déficit de memória, corrigindo o desequilíbrio químico do cérebro.

É importante seguir algumas rotinas para facilitar a vida do idoso demenciado, como:

1.                  Manter tudo o mais normal possível: Não tratar o idoso como doente. Respeitá-lo como pessoa e mantenha a sua rotina de vida a mais normal e coerente possível.

2.                  Rotina, rotina e rotina: A rotina é fundamental na vida na vida do idoso com demência.

3.                  Estruturar o ambiente: Fazer com que a casa do idoso seja a mais segura, simples e previsível possível, modo a colaborar e beneficia-los nas atividades diárias.

4.                  Segurança é fundamental: Problemas de memória e perdas de habilidade e coordenação motoras podem aumentar os riscos de acidentes em casa. As quedas, principalmente, podem tornar-se um problema sério. Evite tapetes soltos, móveis no meio do caminho, degraus escorregadios ou escadas com falta de corrimão.

5.                  Simplificar todas as coisas: Lembrar que o idoso já possui uma mente confusa pela doença. Então, simplifique sua vida, pois tomar decisões corriqueiras ou executar tarefas simples podem ser fontes de insegurança e pode levá-lo a agitação.

6.                  Senso de humor: É fundamental em qualquer relacionamento, ainda mais com o idoso com demência. Manter um clima pesado, carregado devido ao problema da doença, não ajuda em nada, pelo contrário, só piora a situação. A alegria e o riso ajudam a minimizar o stress do idoso.

De acordo com Travensolo (2003), uma forma de estimular a memória e a manutenção das habilidades, e que auxilia no tratamento é levar o portador para realizar atividades fora de casa (trabalhos manuais, coral, tocar instrumentos, etc).

O plano de tratamento também deve incluir cuidados gerais, cuidados médicos e supervisão dos familiares. Faz-se necessário ser levado ao médico periodicamente para serem monitorados outros problemas de saúde que possam estar presentes (Ballone, 2002).

Muito importante no cuidado ao paciente com demência é a presença constante ao seu lado de pessoa responsável para evitar acidentes. O doente demenciado pode, por exemplo, ligar o gás do fogão ou do aquecedor e se esquecer que o fez, causando sérias complicações; pode ir para a rua sozinho e não mais acertar o endereço de casa para voltar, etc.

Muitas pessoas preocupam-se com o que fazer até que se encontre cura, prevenção e tratamento. Os cientistas sociais estão preocupados com o que acontece com os cuidadores - tanto familiares como com o pessoal das casas especializadas, por isso existem varias pesquisas no sentido de conhecer e humanizar o Cuidador.


 

CAPITULO IV

“A experiência não é o que acontece com o homem, é o que o homem faz com o que acontece com ele”. (Thomas Higg)

 

O CUIDADO E O CUIDADOR

4.1 - CONCEITOS DE CUIDADO E CUIDADOR

Cuidado: ato ou tarefa de zelar pelo bem-estar de alguém, prestando-lhe assistência e assumindo responsabilidades e os encargos inerentes a estes atos.

Cuidador: pessoa que se dedica à tarefa de cuidar, sejam familiares, voluntários ou não, que assumem esta atividade, ou pessoas contratadas para este fim. No presente trabalho, cuidador é definido como o principal membro da família responsável por prover assistência ao portador de Alzheimer (Caovilla, 2002 p.164).

A fábula mito do cuidado (Boff, 1999, p: 46), favorece-nos na reflexão sobre cuidado:

Certo dia, ao atravessar um rio, Cuidado viu um pedaço de barro.Logo teve uma idéia inspirada. Tomou um pouco de barro e começou A dar-lhe forma. Enquanto contemplava o que havia feito, apareceu Júpiter.

Cuidado pediu-lhe que soprasse espírito nele. O que Júpiter fez de bom grado.

Quando, porém, Cuidado quis dar nome à criatura que havia moldado, Júpiter o proibiu. Exigiu que fosse imposto o seu nome.

Enquanto Júpiter e Cuidado discutiam, surgiu, de repente, a Terra. Quis também ela conferir o seu nome à criatura, pois fora feita de barro, material do corpo da Terra. Originou-se então uma discussão generalizada.

De comum acordo pediram a Saturno que funcionasse como árbitro. Este tomou a seguinte decisão que pareceu justa:

“Você, Júpiter, deu-lhe o espírito; receberá, pois de volta este espírito por ocasião da morte dessa criatura.

Você, Terra, deu-lhe o corpo; receberá, portanto, também de volta o seu corpo quando essa criatura morrer.

Mas como você, Cuidado, foi quem, por primeiro, moldou a criatura, ficará sob seus cuidados enquanto ela viver.

E uma vez que entre vocês há acalorada discussão acerca do nome, decido eu: esta criatura será chamada Homem, Isto é, feita de húmus, que significa terra fértil.”

Percebe-se que sem cuidado nós deixamos de ser humanos. Todos necessitam de cuidados. No inicio da vida; a dependência dos cuidados maternos, e depois da família e dos amigos para sentir amparo e a capacidade de enfrentar o mundo.

De acordo com Travensolo (2003), com a chegada da velhice e das limitações físicas, necessita-se de mais cuidados, sem significar, necessariamente, perda da autonomia, porém no caso de portadores de Alzheimer, a perda da autonomia é progressiva.

O Cuidador entra ai com um papel fundamental e essencial na qualidade de vida do portador de Alzheimer, em função disso terá um tratamento especial durante a continuidade do trabalho.

4.2 – CUIDADOR

 Cuidador é aquele que cuida da dor. Que cuida do outro que foi acometido por uma doença degenerativa e impiedosa, cujo alvo não é somente o sujeito, mas todos aqueles que o cercam, em um raio bastante amplo. E é também o que é alvejado pelas dores produzidas no ambiente familiar pela doença de Alzheimer, tendo que suportar as exigências impostas pela doença, pela família e por si mesmo. Franca (2004),

Cuidar de um parente idoso requer respeito, afetividade, entendimento sobre envelhecimento e organização de tarefas diárias que envolvem o cuidador e o idoso.  Hoje, o papel do idoso na família e na sociedade precisa ser revisto, já que nas últimas décadas o envelhecimento populacional e o aumento da longevidade das pessoas têm acarretado alterações nas dinâmicas familiares.(Ferrari, 1992). 

O portador de Alzheimer precisa de um cuidador, pois se torna gradativamente incapaz de realizar tarefas da vida diária. O cuidador é uma pessoa que esta envolvida no processo de cuidar do outro.(Ministério da Previdência e Assistência Social, 1999). 

De acordo com Kepler (2003), o cuidador surge:

1.                  Por instinto: Ele (a) assume o papel motivado por impulsos inconscientes que satisfaçam a uma necessidade de sobrevivência do indivíduo. Ex: relação mãe e filho.

2.                  Por vontade: Ele (a) é motivado por uma necessidade de satisfação das próprias emoções através da relação com o outro. Nesse caso se refere à relação entre familiares, podendo até ultrapassar os limites e surgir a super proteção, diante da emotividade do cuidador.

3.                  Por capacidade: É aquele (a) que se prepara tecnicamente, através de estudos, ou por experiência, por longa prática.

4.                  Por conjuntura: É aquele (a) que está na situação limite. onde há falta de outra opção ou essa opção é imposta. Nesse caso, não é através das leis da natureza, não existe afeto, é apenas por questões políticas, econômicas ou por falta de outro cuidador adequado. Esse cuidador atua por obrigação, comodismo ou benefício próprio. É daí que ocorre o maior desequilíbrio da relação de cuidado, com resultados pouco satisfatórios e cuja durabilidade depende da relação do cuidador/cuidado. Não há afinidade, não há empatia, tornando-se difícil a convivência.

O cuidador precisa estar bem consigo próprio, ter paciência e principalmente aceitar a situação, para saber enfrentar a difícil tarefa que lhe foi imposta. Ele precisa estar bem atualizado, conhecer bem os sintomas, os cuidados, as práticas, porque a pessoa cada vez precisará dele. O cuidador deve compreender que o bem estar da pessoa torna o dia-a-dia mais tranqüilo, transformando-o mais agradável possível para ambos.s enfrentadas.

Existe na literatura uma atenção considerável com a definição de Cuidador, porém, os critérios utilizados ainda não são tão claros. Cada estudo tem seu modo próprio de caracterizar o cuidador, como podemos verificar abaixo:

Hinrichsen & Niederehe (1994), consideravam cuidador como o membro da família que propicia cuidados ao paciente. Haley (1997), defini-os nos primeiros estágios da doença, como aqueles que auxiliam o doente principalmente nas questões voltadas aos aspectos financeiros e a administração dos medicamentos. No entanto, com o progresso da doença, passam a se responsabilizar também pelos cuidados pessoais do paciente, tais como dar banho, alimentar-se e vestir.

De acordo com Wanderley (1998), há uma série de nomenclaturas usadas para designar a atividade de cuidar, porém esta classificação tem como objetivo apresentar as multiqualificações que um cuidador pode ter e não implica em categorias excludentes, mas complementares:

·       Cuidador Remunerado – aufere rendimento pelo exercício da atividade de cuidar;

·       Cuidador Voluntário – não é remunerado;

·       Cuidador Principal – tem a responsabilidade permanente da pessoa sob o seu comando;

·       Cuidador Secundário – divide, de alguma forma, a responsabilidade do cuidado com o cuidador principal, auxiliando-o, substituindo-o;

·       Cuidador Leigo – não recebeu qualificação específica para o exercício da atividade;

·       Cuidador Familiar – tem algum parentesco com a pessoa cuidada;

·       Cuidador Terceiro – não possui qualquer parentesco com a pessoa cuidada.

Na literatura Americana, o cuidador é visto com um aliado da saúde. Ele é parceiro do tratamento, acompanhando o doente e participando da promoção da saúde. Existe um investimento da sociedade americana em assistência domiciliar, traduzido na forma de uma rede de apoio, por meio de serviços, que dá orientação e suporte ao trabalho do cuidador informal, ou seja, àquele que, pela sua condição familiar ou de proximidade com o doente, assume as funções de cuidar de seu dependente. (Karsch, 1998).

Existem também, segundo Duarte e Diogo, (2000), três tipos de cuidador: o cuidador institucional, solicitado pela instituição em que o idoso se encontra internado, mas contratado pela família; o cuidador domiciliar, o contratado também pela família por sugestão do médico que acompanha o idoso ou pela dificuldade da família em atender às necessidades dele; o cuidador familiar, que pode ser um cônjuge, filho, ou qualquer outro membro da família que voluntariamente ou não assumem a tarefa de cuidar do idoso.

Luders & Storani (1999) acrescentam que o ato de cuidar é o fato de assistir alguém ou prestar-lhe serviços, quando ele necessita. É uma atividade complexa, com dimensões éticas, psicológicas, sociais, demográficas e que também tem seus aspectos clínicos, técnicos e comunitários.

O cuidador familiar receberá um enfoque maior ao longo do trabalho, por ser tema do mesmo.

De acordo com Ferretti (2002), não é fácil mudar a imagem que temos de uma pessoa a quem amamos, conhecemos e convivemos por muitos anos ou por toda a nossa vida. A doença de Alzheimer em seus estágios iniciais não nos traz transformações visíveis, mas sabemos que as mudanças ocorridas no cérebro desta pessoa fazem com que progressivamente ela se torne uma estranha para nós. Por isso a importância do cuidador procurar grupos de apoio e informações sobre o estágio em que o paciente se encontra, podendo minimizar os impactos emocionais decorrentes dessa transformação.

Não consigo compreender porque minha mãe esta assim, ela era tão ativa e gostava de brincar com todos. Hoje não a reconheço e não consigo aceitar que isso esteja acontecendo com ela, não entendo muito bem a doença, só sei que a pessoa fica caduca e não se lembra que é , onde esta e quem são as pessoas que estão por perto , isso me faz chorar muito. (depoimento de uma cuidadora (B.F.S.), durante atendimento psicológico no Hospital de São Paulo.).

 

Talvez o impacto que atinge a família do portador da Doença de Alzheimer (DA), não venha do diagnóstico propriamente dito, mas sim das dificuldades que a família encontrará em lidar com as várias mudanças que gradativamente vão se instalando na pessoa que está doente, deixando-os perplexos e impotentes na resolução de problemas, muitas vezes de fácil solução e com os quais esta família não se sente preparada para lidar.

Se considerarmos, como Boss (1998), que o processo demencial tem características de uma morte ambígua, podemos traçar um paralelo que nos permita uma melhor compreensão da relação dos familiares com um dos membros que demenciou.

Aceitar a realidade da perda significa aceitar a inevitabilidade e a irreversibilidade da doença. É uma tarefa que leva tempo porque a tendência inicial é negar o fato, distorcê-lo ou dar-lhe outro significado, ou mesmo "esquecer-se" dele. A aceitação envolve aspectos emocionais e não só intelectuais, e é por isso que muitas vezes é necessária a ajuda de um profissional. Do extremo da negação, em que se encontravam alguns cuidadores, ao extremo da entrega à dor, os familiares precisam de suporte para reequilibrar-se e caminhar em direção às mudanças que promovam bem-estar. (Karsh, 1998).

O não-reconhecimento da dor, bem como a impossibilidade de elaborá-la manifesta-se por sintomas variados e comportamentos atípicos. Estar sempre eufórico, evitar pensamentos dolorosos são formas de não passar por essas etapas, e o preço que se paga por isso é muitas vezes algum tipo de depressão.

O que acontece é que o cuidador familiar não tem noção do que lhe espera, não tem noção do quanto será exigido. Se houver uma estrutura familiar favorável, ou seja, familiares dispostos a tomarem o papel de cuidadores deste idoso, melhor para todos e, principalmente, para o idoso. Se, no entanto, pouco ou somente um assumir o cuidado, todos, inclusive e principalmente o idoso, saem perdendo. Quem mais assume o papel de cuidador são as mulheres: a esposa, a filha, a irmã, a sobrinha, a cuidadora profissional, a enfermeira. Na grande maioria das vezes, recai sobre um membro da família que já mora com o idoso.

A figura feminina geralmente é vista como cuidadora, e pesquisas nacionais e internacionais mostram que na grande maioria quem cuida é a mulher, que além de responsável pelos cuidados com os filhos, com o marido e com o lar passam a assumir, também, o papel de cuidadora de seus idosos total ou parcialmente dependentes (zagabria, 2001).

Segundo Silva (1995), na nossa sociedade, é usual afirmar que cuidar é função da mulher, porque ela é destinada, por natureza, para a vida doméstica, para ser mãe e cuidar da família. Observa que tal naturalização é repassada de geração para geração, mas afirma que o ato de cuidar não é natural, e, sim, produzido social e culturalmente, de acordo com as formações sociais históricas.

O cuidado muitas vezes é realizado também, como uma questão de obrigatoriedade. O cuidador assume, na maioria das vezes, um papel que lhe foi imposto pela circunstância, e não por escolha própria; apesar de, no início, também achar que esta missão naturalmente seja sua. Assim é que, Leite (2000) verificou que, quando se trata de filhos cuidando de pais idosos, há um entendimento de obrigação em retribuir algo que lhes foi dado no passado, além do sentimento de responsabilidade pelos mais velhos e doentes, que estão em situação de dependência parcial/total.

“Não me sinto preparada para cuidar de minha mãe tenho fito isso porque ninguém quis assumir este papel, às vezes me sinto culpada por pensar assim, amo minha mãe, mas queria dividir a responsabilidade. Não consigo aceitar o fato dela não me reconhecer, isso me incomoda”. Chora muito... (depoimento de uma filha cuidadora (I.S), em sua primeira reunião no grupo de apoio, Zona Norte).

De acordo com Portela & Bettinelli (2003), é importante que, mesmo que o cuidado ao idoso em domicílio seja por um familiar, exista a presença e o acompanhamento da equipe de saúde, que pode ser particular ou não.

 

4.3 ASPECTOS PSICOLOGICOS E EMOCIONAIS DOS CUIADORES/FAMILIARES

É por demais sabido, que prestar assistência a familiares com demência é desgastante, e pode alterar a saúde dos cuidadores, que sofrem, mais freqüentemente do que as outras pessoas da sua idade, de depressão, ou de outras perturbações emocionais, tais como ansiedade, luto, culpa, auto-acusação, ou perturbações psicossomáticas.

O número de doenças crônicas sofreu igualmente um aumento junto dos cuidadores, por causa das exigências de ordem física, tais como a perda de sono, que podem modificar o estado da sua saúde. Assim, a vida social dos cuidadores fica condicionada, e muitos deles sentem-se isolados e sós. A acumulação do desgaste mental, físico e social, pode queimar os seus recursos, e alterar seriamente a qualidade de vida do cuidador, e conseqüentemente o bem-estar da pessoa com demência. (Apel & Humbach)

Apesar dos esforços despendidos para garantir uma velhice cada vez mais ativa e saudável, a maioria dos idosos experimenta alguma fragilidade nessa fase da vida.  Quando os idosos precisam de ajuda, os filhos adultos costumam assumir o papel de cuidadores, por terem um vínculo afetivo e uma responsabilidade culturalmente definida, conhecida como sua “obrigação filial” (Bleiszner, 1992).  A preparação para assumir este papel é, via de regra, inadequada. Assim, ao invés de solução, a família tende a ser um foco de problemas causados pela falta de compreensão das alterações, tanto orgânicas quanto psicológicas, sofridas pelo idoso.  Como resultado, em muitas famílias que lidam com esta responsabilidade, surge um ambiente de estresse – como, por exemplo, no caso em que o idoso não aceita sua velhice e recusa receber o auxílio dos familiares.  Por outro lado, as pessoas próximas podem não saber como responder às novas necessidades do idoso, como se relacionar com ele ou como agir frente a essa responsabilidade, conforme o idoso perde sua independência.

Morei com minha mãe a vida toda e hoje ela esta com 90 anos e quando cheguei no grupo não achava que teria solução, pois estava estressada, cansada e sentia a falta de apoio de meus outros irmãos que teimavam em dizer que ela estava apenas caduca, coisa da idade e que eu dava importância demais hoje já não vejo mais como uma obrigação e nem me preocupo se eles vão me ajudar ou não. Freqüento o grupo há sete meses e acho que compartilhar meus sentimentos foi muito importante para que eu pudesse compreende-la melhor e também me compreender (depoimento de uma filha cuidadora (M.I.), durante reunião do grupo de apoio, Zona Norte).

A esfera domestica é o “locus” da família, marcado por relações familiares, pessoas e sentimentos diferenciados.É o terreno das afetividades, onde também gesta a história pessoal de cada um.

De acordo com Néri (2002), as normas sociais em relação ao cuidado têm aspectos subjacentes que vão além dos limites da determinação social, econômica, etária e de parentesco. Entre eles é necessário lembrar que os arranjos familiares são construídos ao longo dos anos e que os papeis individuais dentro da família vão sendo estabelecidos por meio das relações. Há aspectos implícitos e explícitos, entre os quais uma determinação velada de tarefas que devem ser desempenhadas por membros específicos. Na história de uma família é possível identificar o papel esperado para cada individuo em determinadas situações. Há o membro “apazinhador”, o “prático”, o “habilidoso” em questões financeiras, o “compreensivo” o “prestativo” e o “cuidador”.

Os cuidados e proteção são atividades inscritas de forma permanentes nas relações familiares, construindo-as e redefinindo-as, impondo acertos, superações, adaptações e compreensões. Também é uma forma de expressar o amor, a rejeição, o carinho, a interdependência, a importância do outro na sua vida, o exercício dos micropoderes, as culpas, as necessidades, os sentimentos. Mendes (1995),

O impacto emocional acrescido do financeiro, no seio familiar, tem inicio com as internações hospitalares e prossegue com as adaptações necessárias na casa do paciente e com a aquisição de equipamentos para auxiliar a reabilitação física. É importante ressaltar que a perda da capacidade funcional de uma pessoa demanda uma reorganização nos papéis familiares, no sentido de não sobrecarregar ninguém e, redefinir papéis e responsáveis pelas atividades essenciais do cotidiano da casa (Karsch e Leal, 1998, p. 25).

Os recursos pessoais são fundamentais e determinantes na avaliação da situação de cuidador, que são representados por conhecimentos e habilidades em relação ao cuidado e também por habilidades de enfrentamento; que interferem no equilíbrio entre percepção positiva e a negativa da tarefa (Sommerhalder e Néri, 2002).

De acordo com Travensolo (2003), a avaliação subjetiva que o cuidador/familiar faz da situação em que se encontra influencia sua saúde física e psicológica. Sentimentos negativos o deixam mais susceptível à queda do sistema imunológico, quadros depressivos e desorganizações de sua vida familiar. Os sentimentos positivos fazem os mecanismos de enfrentamento serem ativados.

Segundo Neri (1993), prestar cuidados a um idoso muitas vezes leva o cuidador a reestruturar sua vida, alterando costumes, rotinas, hábitos e até mesmo a natureza de sua relação com o idoso.  Na maioria das vezes, cuidar de um parente idoso representa um papel difícil, que facilmente compromete o bem-estar do cuidador. A necessidade de nova organização na vida de um cuidador familiar muitas vezes é marcada por aspectos considerados negativos, gerando tensão, angústia e um sentimento de sobrecarga. Entretanto, é importante lembrar que também existem fatores positivos na relação entre o cuidador de idoso favorecendo uma relação satisfatória. Isto é, algumas interações dessa relação são consideradas agradáveis, gerando sentimentos de prazer e conforto.

Shommerhalder e Néri (2002) citam que sentimentos positivos associados a atividade de cuidar se relacionam ao senso de desenvolvimento e realização, crescimento pessoal, felicidade, solidariedade, amor, satisfação, em cuidar, retribuição, responsabilidade social, entre outros.

A relação entre cuidadores e idosos demenciados sem nenhum apoio, pode se transformar em uma tarefa árdua e complexa, sempre desgastante, acarretando sentimentos de angústia, insegurança, desânimo, cansaço físico e mental devido à sobrecarga do trabalho executado diariamente (Zagabria, 2001).

De acordo com Pavarini (2001), existe uma dificuldade por parte dos cuidadores, a de saber organizar o tempo que se dedicam aos cuidados prestados aos idosos e aos cuidados de si mesmo. Muitos cuidadores assumem toda responsabilidade e sentem-se sobrecarregados, fazendo com que sacrifiquem seus próprios interesses, atividades, para assumir o máximo possível os cuidados prestados aos idosos. Paradoxalmente, os cuidadores até assumem tarefas demais, reduzindo a independência do idoso por desempenhar algo que o idoso conseguiria realizar sozinho, mesmo levando um pouco mais de tempo ou fazendo de uma forma menos perfeita.

A falta de conhecimento por parte do cuidador sobre como cuidar do idoso, o conhecimento e entendimento sobre o processo de envelhecimento, o pouco tempo que a família moderna dispõe para cuidar de um idoso, as dificuldades financeiras e a complexidade da diversidade das necessidades físicas e sociais peculiares a cada pessoa, são alguns dos fatores que acarretam dificuldades nesse papel: cuidar de uma pessoa idosa.

Com melhores informações sobre a velhice, sobre o processo do envelhecimento, e a oportunidade de refletir sobre seu papel com outras pessoas enfrentando circunstâncias parecidas, os cuidadores podem aumentar os aspectos positivos do seu relacionamento com o idoso.

Acredita-se que algumas das necessidades do cuidador familiar do idoso que são relacionadas à falta de informação e reconhecimento social poderiam ser atendidas através da criação de serviços comunitários. Para isto existe a Associação de Alzheimer (ABRAZ), dirigida pela Administradora Hospitalar Vera Caovilla, uma instituição civil sem fins lucrativos que busca auxiliar as pessoas com Alzheimer e os cuidadores, com excelente resultado não só no esclarecimento sobre fatos importantes da doença, bem como na troca de experiências sempre esclarecedoras. Fundada em 16 de agosto de 1991 por um grupo de profissionais e familiares, liderados pelo médico Norton Sayeg.

A intervenção junto ao cuidador familiar propicia uma ajuda indireta ao idoso, através de melhorias no desempenho e envolvimento do cuidador. As instituições de apoio ao cuidador orientam o próprio cuidador, buscando melhorias na capacidade de entender seu papel, ajudando-o organizar sua vida e diminuindo suas angustias, assim como na relação cotidiana de ambos, idoso e cuidador.

 “Acho que hoje vejo minha mãe como alguém que esta em busca de uma vida melhor , e farei o que estiver ao meu alcance para que ela se sinta melhor , leio muito sobre o assunto, e não me sinto mais com aquele sentimento de obrigatoriedade , amo minha mãe e farei o melhor por ela e por mim pois tenho certeza que é assim que ela gostaria que fosse”.( depoimento de I.M. depois de sua terceira participação na reunião da Abraz).

Paravani (2001) ressalta que além do despreparo familiar, também existe uma carência de recursos de suporte formal (instituições, profissionais) no Brasil.  Assim, os cuidadores para idosos fragilizados são altamente dependentes de apoios informais, principalmente familiares, com algum envolvimento também de amigos, vizinhos e voluntários.  Desse modo, para melhorar a situação dos idosos intervenções para o cuidador familiar devem ser priorizadas, visando fortalecer essa relação de cuidado, diminuindo a ansiedade de ambas as partes.

De acordo com Yuaso 2002, associar treinamento e acompanhamento, à programas de atenção domiciliar é uma estratégia eficaz para a manutenção  e  a promoção da capacidade funcional dos idosos e tem igual importância para a saúde física e mental do cuidador. Essa associação parece particularmente produtiva no Brasil, porque os serviços de apoio formal são escassos e assim os cuidados aos idosos ficam quase totalmente sob responsabilidade da família, geralmente despreparada para tanto. Ampará-la e aparelhá-la para o exercício do cuidado é uma necessidade cada vez mais expressiva, à medida que transcorre um aumento no número de idosos portadores de patologias crônicas e de patologias com início na velhice.

O guia para cuidadores da Alzheimer’s Disease Society da Inglaterra (1992) aponta algumas questões importantes para entendermos o "mundo" do cuidador: a personalidade daqueles que amam e assistem a pessoa idosa que demência e se desagrega gradualmente; a relação com o mundo muda e se colocam novas e inesperadas demandas. As esperanças e os projetos para o futuro se esvaem passo a passo.

Destacam-se como temas importantes para aquele que cuida do idoso que vivencia um processo de demência: angústia, sentimento de culpa, inversão de papéis, ira, agressividade, embaraço e dificuldades na área da sexualidade.

Semelhante ao que ocorre com qualquer pessoa que se ocupa do cuidado de outra atingida por uma doença crônica, os sentimentos podem oscilar entre a esperança de melhora e a angústia do conhecimento de que a condição é irreversível.

É comum o sentimento de culpa pelo modo com que o cuidador tratava o idoso no passado, pelo embaraço sentido frente a seu comportamento inadequado, por perder a paciência com o idoso, por não querer assumir a responsabilidade, por ter pensado em interná-lo. É importante que o cuidador esteja consciente destes sentimentos de culpa, para que possa tomar decisões claras sempre que for necessário, separando o real do fantasioso. É muito importante que o cuidador esteja consciente de que a demência não é conseqüência de qualquer coisa que a família tenha feito no passado.

Freqüentemente tomar para si algumas incumbências do idoso, como, por exemplo, pagar contas ou preparar a comida, simboliza para aquele que cuida, todas as coisas negativas que estejam acontecendo. Ocupar-se destas tarefas pode ser extremamente penoso e dar lugar a conflitos. A inversão pai-filho é particularmente problemática. A criança que um dia foi dependente do pai, inesperadamente o vê em sua dependência. Um filho que durante toda a vida sempre procurou conselho com o pai pode agora se encontrar frente a ter que assumir um papel diferente, pois a fonte principal de seu apoio se perdeu devido à doença.

Frustração e raiva também são comuns. Raiva por aquilo que está acontecendo justamente àquela pessoa e raiva dos outros que parecem não oferecer qualquer ajuda; raiva do idoso pelo seu comportamento difícil; raiva da inadequação dos serviços que não satisfazem as necessidades do cuidador.

Às vezes o cuidador pode ter vontade de agredir o idoso. Muitas vezes as situações chegam ao limite do suportável e a agressividade aflora. Esta sensação é extremamente desagradável, já que muitos deles não são por natureza violentos ou agressivos. É necessário destacar, que o emergir destas sensações sinalizam que chegou o momento de buscar ajuda ou fazer uma mudança no tipo de assistência ao idoso.

Por vezes, o comportamento de um idoso afetado pela demência pode ser embaraçoso. O cuidador sente este incômodo principalmente porque se preocupa com os vizinhos ou outras pessoas alheias à sua vivência. Se o cuidador se incomoda tanto, é necessário então compartilhar com o máximo de pessoas possível a sua experiência. Quanto mais os outros que convivem ao seu redor, estiverem informados, tanto menos se sentirá incomodado aquele que cuida do idoso.

“O grupo de apoio è importante porque me dá suporte para poder informar aos meus amigos e parentes alguns comportamentos inadequados e isso têm sido fundamental para que tanto eu quanto meu marido possamos ter uma vida social normal”. (depoimento de uma cuidadora T.Y 67 anos durante uma reunião da Abraz).

O cônjuge sadio pode encontrar dificuldade na realização do relacionamento sexual com um companheiro afetado pela demência, porque muitos outros aspectos da relação foram drasticamente mudados, como o companheirismo, a admiração, a atração. Em particular, o comportamento sexual do idoso pode estar mudado a tal ponto que resulte inaceitável ou incontrolável por parte do cônjuge que dele cuida, gerando uma situação de crise. O idoso poderá estar sexualmente incapaz, enquanto o cônjuge pode continuar a desejar um parceiro sexual, mas sente-se culpado frente a tais desejos ou mesmo não está preparado para ter um papel sexual mais ativo junto ao companheiro demenciado.

“Não sabia o que fazer com meu avô, pois ele não tem mais vergonha de nada e segundo minha avö ele só pensa em sexo, tira a roupa perto de quem quer que seja e sente ciúmes de todos os homens que se aproximam de minha avo. Isso a estava enlouquecendo, no grupo percebi que tinha que desfocar sua atenção com tarefas de seu interesse. Como ele adora ir para um sitio que hoje não e mais dele, e a casa possui um quintal grande falamos para ele que ele estava na roca, agora ele passa a maior parte do tempo lá e graças a alguns medicamento s que o deixam mais calmo ele se cansa tanto que não pensa mais nestas coisas e isso foi explicado para meus tios que hoje compreendem um pouco melhor a situação”.(depoimento de S.H.C. 25 anos, durante uma reunião da ABRAZ).

De acordo com Caldas (2002), a sobrecarga física, emocional e socioeconômica do cuidado a um familiar demenciado é imensa. E não se deve esperar que os cuidadores entendam e executem as técnicas básicas de enfermagem corretamente, sem que isso lhe seja transmitido.

“Aprendi estratégias para lidar com situações embaraçosas, por exemplo, minha mãe sempre queria dinheiro para guardar disse que não éramos econômicas e com isso sumia dinheiro, pois seus esconderijos eram secretos mesmos, em uma reunião tive a sugestão de uma amiga que tirasse xerox do dinheiro à estratégia funcionou e hoje não preciso mais me preocupar”. (Depoimento de E.C.B, durante uma reunião da ABRAZ).

Os cuidadores devem executar uma lista incomensurável de tarefas. Por isso, é comum o estresse decorrente dos excessivos esforços físicos e mentais. Fatores objetivos como desentendimentos conjugais decorrentes do tempo que o cuidador dedica ao paciente, assim como fatores subjetivos – vergonha, sobrecarga, sentimento de desamparo - podem acarretar o estresse (Néri, 1994).

  “Deixei de trabalhar levei ela para minha casa e dediquei meu tempo todo para ela. Meu marido não aceitava a idéia e nosso casamento foi se acabando quando me dei conta ele já tinha arrumado outra mulher e saiu de casa faz cinco anos que nos separamos, mas eu não consigo me conformar porque antes de tudo isso acontecer éramos muito unidos e religiosos pensei que ele iria me apoiar. Minha filha de dezoito anos engravidou, o mundo desabou sobre mim”. (Atendimento a uma cuidadora de um Hospital de São Paulo. Depoimento de C.L.R.S. 41 anos, cuidadora de sua mãe, V.R.S, de 75 anos, a mais de oito anos, que nunca procurou nenhum grupo de apoio. Segundo o médico responsável, portadora de Alzheimer atualmente no último estágio da doença).

 

De acordo com Franca (2004 p.52):

A raiva, a mágoa e a culpa são afetos que se intercruzam no cuidador.Quer por sentir-se abandonado pelo doente, quer pelo investimento que tem de fazer em alguém que dá um retorno cada vez mais escasso, ou nenhum retorno, ou pelo que viveu com seu familiar antes do Alzheimer aparecer. A impotência diante da doença de Alzheimer, e de seu familiar, abate ao que cuida. Sua voz não é escutada. Pois os ouvidos do doente foram ensurdecidos, não fisiologicamente, mas afetivamente. A alma ensurdece não mais respondendo ao que invade o ouvido. A saudade, frustração, agressividade, raiva, medo, incerteza, pena, remorso, admiração, rancor e respeito são afetos que forma uma tecitura furtacor na alma do cuida-dor e que o confunde. Além do mais, sente-se culpado por ter esses sentimentos. Afinal, está inscrito na cultura que não se pode sentir, muito menos manifestar tais afetos, principalmente por aquele que sofre... É pecado!

De acordo com Cavaleiro (2003), no âmbito da Psicologia da Saúde reveste-se de considerável importância também, o apoio que possa ser prestado aos doentes e aos seus cuidadores em situações de recurso ao hospital, uma vez que não é raro, as pessoas com demência ficarem agitadas, gritarem, tentarem agredir os outros ou fugir quando em meio hospitalar. É, assim, pertinente conhecer a Satisfação dos Cuidadores em Relação aos Cuidados Hospitalares prestados aos Doentes de Alzheimer, com vista à melhoria contínua da qualidade em saúde, no que diz respeito a cuidados de saúde prestados a pessoas com uma doença que envolve deterioração cognitiva generalizada, progressiva e irreversível, geralmente dependentes dos seus cuidadores.

“Não conhecia este tipo de serviço e suporte dentro do hospital achei importante e esclarecedor, pois não sabia que havia uma associação que dava assistência a este tipo de problema, quero ajudar minha mãe, mas não sei como lidar com esta situação, tudo esta muito confuso, vou procurar um grupo próximo a minha casa. E ver se consigo compreender melhor as mudanças que ocorreram com a minha mãe e que também por conseqüência trouxeram para minha vida”. (T.M.de S., fala de uma cuidadora, durante atendimento psicológico em um Hospital de São Paulo).


 

CAPITULO V

“A auto – estima, quando desenvolvida, pode expandir a capacidade de criar, auxiliar na manutenção de relações saudáveis, de ajudar na preservação da saúde e de proporcionar a obtenção de sucesso”. (Psicóloga – Sônia Castelo Branco Fortuna, 2002).

 

O PSICÓLOGO

 

5.1 A IMPORTÂNCIA DO APOIO PSICOLÓGICO À FAMÍLIA E AO IDOSO NO HOSPITAL.

Toda doença promove o desequilíbrio psicológico temporário tanto do paciente como de seu núcleo familiar. Estas respostas emocionais encontram-se relacionadas com a estrutura psicológica de cada paciente e aos medos fundamentais de todo o ser humano. O confronto com a situação de crise pode gerar importantes repercussões psicológicas, que podem afetar a recuperação física do paciente ou até constituírem núcleos de conflitos futuros. Para tanto a assistência psicológica é oferecida durante o período de internação, a partir da solicitação do médico do paciente para favorecer o rápido restabelecimento físico e psicológico do paciente.

Quando um dos membros de uma família fica doente sendo hospitalizado, o equilíbrio de todo o sistema familiar é afetado. As doenças favorecem a desestruturação da família e a eclosão de conflitos que permaneciam latentes. A assistência psicológica à família promove a diminuição do estresse gerado pela internação do paciente, melhorando o vínculo paciente/família e família/equipe neste momento de crise.Vinculo este que precisa estar bem consolidado, pois se tratando de pacientes idosos as internações se tornam mais freqüentes, principalmente quando se fala de pacientes portadores de Alzheimer.

O Psicólogo junto ao paciente pode:

·        Diagnosticar o estado emocional frente à internação.

·        Estabelecer junto ao paciente o foco de trabalho.

·        Oferecer psicoterapia breve.

·        Estimular o vínculo do paciente com o tratamento.

·        Contribuir para o manejo das situações de ansiedade e depressão.

·        Realizar evolução psicológica dos atendimentos.

O Psicólogo junto aos familiares pode:

·        Oferecer acompanhamento psicológico para os familiares.

·        Estimular o envolvimento saudável e restaurador no tratamento do paciente.

·        Favorecer a relação da família com a equipe multiprofissional.

O papel do psicólogo junto à equipe multiprofissional é contribuir para a compreensão e manejo de situações disfuncionais, através de discussões de caso, orientações ou até assistência psicológica focalizada na relação entre o cuidador e o paciente ou familiar.

 

5.2 A IMPORTÂNCIA DO APOIO PSICOLÓGICO JUNTO AO CUIDADOR NO GRUPO DE APOIO

A intervenção junto ao cuidador familiar propicia uma ajuda indireta ao idoso, através de melhorias no desempenho e envolvimento do cuidador. O objetivo é apoiar e orientar o próprio cuidador buscando melhorias na capacidade de entender seu papel, assim como na relação cotidiana de ambos, idoso e cuidador. Segundo Néri (1993), prestar cuidados a um idoso muitas vezes leva o cuidador a reestruturar sua vida, alterando costumes, rotinas, hábitos e até mesmo a natureza de sua relação com o idoso.  Na maioria das vezes, cuidar de um parente idoso representa um papel difícil, que facilmente compromete o bem-estar do cuidador. A necessidade de nova organização na vida de um cuidador familiar muitas vezes é marcada por aspectos considerados negativos, gerando tensão, angústia e um sentimento de sobrecarga (Néri, 1993). Entretanto, é importante lembrar que também existem fatores positivos na relação entre o cuidador de idoso favorecendo uma relação satisfatória. Isto é, algumas interações dessa relação são consideradas agradáveis, gerando sentimentos de prazer e conforto. Nesses encontros procuramos esclarecer dúvidas do cuidador, assim como orientar quanto aos cuidados com o idoso, desmistificar as crenças existentes acerca do envelhecimento, estabelecer uma relação mais adequada entre idoso e cuidador, auxiliar o cuidador no planejamento de suas atividades. Além disso, criaram-se oportunidades para troca de experiências entre os participantes. É importante enfatizar que as orientações eram dadas sempre no sentido de incentivar os cuidadores a encontrarem as soluções para os problemas e as dificuldades.

Muitas vezes não aceitar ajuda pode sinalizar uma revolta contra a vida, rejeição ao diagnóstico, desconhecimento de como lidar com a angustia. A tendência é o isolamento social. No hospital é possível perceber os quanto os pacientes têm dificuldade de assimilar o diagnóstico e de perceber a importância do apoio psicológico para administrar sua vida e a do paciente. É importante salientar que o homem é essencialmente social; e o seu isolamento pode prejudicar ambos (cuidador e paciente).

De acordo com Nakagawa (2002), é parte do tratamento reconhecer seus limites como cuidador. Querer adoecer com seu familiar, ou suicidar-se lentamente para não ter que enfrentar esta perda indicam não haver condições emocionas para tal função.

 

O grupo de apoio ao cuidador é um recurso externo que tem por objetivo, atender cuidadores e familiares de portadores de Alzheimer, principalmente para troca de experiência é neste convívio que o cuidador troca experiências e expõe seus sentimentos na busca de acolhimento e apoio. O psicólogo entra em questão quando chegam casos graves de aceitação e sentimentos ambíguos que não encontram soluções.

O grupo de apoio tem também por objetivo proporcionar o lazer, facilita o convívio com as perdas e preparo para morte, funciona também como prevenção. No grupo de apoio um especialista tem o papel de facilitador, ou coordenador. Quando se tem um psicólogo, o mesmo pode tratar os casos mais severos detectados durante aplicações de dinâmicas ou quando o tempo não é suficiente encaminhá-lo para psicoterapia. As dinâmicas favorecem não só o lazer mas também tocar em pontos , como aceitação da doença, elaboração do luto, sobrecarga, sentimentos positivos e negativos.

Segundo Nakagawa (2002), os cuidadores têm dado importância ao apoio psicológico, pois, os freqüentandos, têm respondido positivamente a eles, lidando com as condições geradas pela doença de forma mais adaptativa. O psicólogo desempenha papel importante junto ao cuidador, de acordo com a Organização Mundial da Saúde – colabora na aceitação da doença, no convívio com as perdas constantes, no preparo para morte; facilita o assumir de novos papéis quando ocorre a inversão dos mesmos e também a compreender seus sentimentos e emoções. O Psicólogo junto ao grupo de apoio favorece a socialização, ajuda a reestruturar o estilo de vida, vê escalas de valores e forma de enfrentamento.

 

5.3 FORMAS DE ATENDIMENTO PSICOLÓGICO JUNTO AO CUIDADOR E AO IDOSO

Familiares e profissionais de saúde mental envolvidos no tratamento de idosos com demência, particularmente daqueles com doença de Alzheimer, têm a difícil tarefa de lidar com um transtorno cuja história natural é de deterioração progressiva e que exige muito de todos os envolvidos do ponto de vista físico e emocional. Curas farmacológicas ou Psicológicas ainda não existem; porém de acordo com Forlenza (1997), nos últimos 30 anos, técnicas psicológicas vêm sendo desenvolvidas visando melhorar a qualidade de vida dos doentes e de seus cuidadores, seja através de modificações ambientais, comportamentais, cognitivas, ou na forma de comunicação entre doentes e cuidadores.

Algumas das técnicas serão citadas ao longo deste capitulo, enfocando sua aplicação prática, suas possibilidades e limites. Dados históricos, princípios empíricos e teóricos serão mencionados com o intuito de divulgar estas abordagens e suscitar uma discussão por parte do leitor, ainda pouco desenvolvida em nosso meio; mas que se tornará cada vez mais necessária.

LOGOTERAPIA E ANÁLISE EXISTENCIAL

A Logoterapia é um sistema teórico – prático de psicologia, criado pelo psiquiatra vienense Viktor Emil Frankl, que se tornou mundialmente conhecido a partir de seu livro "Em Busca de Sentido" (Um Psicólogo no Campo de Concentração) no qual expõe suas experiências nas prisões nazistas e lança as bases de sua teoria. De acordo com Allport, "trata–se do movimento psicológico mais importante de nossos dias".

A Logoterapia é conhecida como a Terceira Escola Vienense de Psicoterapia, sendo a Psicanálise Freudiana a Primeira e a Psicologia Individual de Adler a Segunda.

O termo "logos" é uma palavra grega que significa "sentido". Assim, a "Logoterapia concentra-se no sentido da existência humana, bem como na busca da pessoa por este sentido" (Frankl).

"Para a Logoterapia, a busca de sentido na vida da pessoa é a principal força motivadora no ser humano... A Logoterapia é considerada e desenhada como terapia centrada no sentido. Vê o homem como um ser orientado para o sentido". (Frankl).

O homem sempre procurou dar um sentido à sua vida e aprofundar-se em sua existência. A frustração dessa necessidade é um sintoma do nosso tempo. O sofrimento e a falta de sentido configuram o vazio existencial que muitos experimentam. Para esse mal, Frankl foi desenvolvendo durante décadas a Logoterapia.

Frankl não pretendeu "suplantar a Psicoterapia vigente, mas complementá-la e completar também o conceito de ser humano – mais indispensável às ciências do homem do que o método e técnicas corretas". A Logoterapia busca restituir a imagem do homem superando reducionismos, faz uma proposta que não se limita à Psicologia, mas abrange todas as áreas da atividade humana, e busca resgatar aquilo que é especificamente humano na pessoa.

Por isso é possível perceber que a logoterapia auxilia bastante o cuidador a dar sentido a sua atividade e vida e também a vida do idoso sobre sua responsabilidade.

TERAPIA COMPORTAMENTAL

De acordo com a teria comportamental, as respostas comportamentais e emocionais podem ser “condicionadas” a certos estímulos, os quais se tornam, então, indutores de respostas específicas. Portanto, as circunstâncias nas quais um determinado comportamento se manifesta, contém “indutores” para aquela determinada resposta. Além disso, as conseqüências do comportamento têm um efeito importante. A teoria comportamental propõe que comportamentos com conseqüência recompensadora (reforço positivo) ou ausência de conseqüência negativa esperada (reforço negativo), e ausência de resposta positiva (não-reforço frustrante) ou conseqüência negativa (punição) aumentam e diminuem a chance de um determinado comportamento se repetir.

Estratégias para modificação de comportamento:

De acordo com Woods (1994), as intervenções comportamentais têm como base trabalhos experimentais demonstrando que o comportamento é influenciado pelas circunstancias nas quais está inserido; ou seja, tem como base os ajustes de eventos que antecedem ou seguem comportamentos específicos, os quais, por sua vez, possibilitam a modificação de comportamentos difíceis.

Para que se alcance algum resultado é fundamental que se determine de maneira clara qual o comportamento alvo. Não se deve fazer descrições genéricas do tipo, “está buscando atenção”, está inquieta, ou “está agressiva”pois as mesmas são de pouca utilidade, já que o problema pode ocorrer na mesma pessoa em momentos e por motivos distintos. Para se utilizar esta técnica com o 0paciente demenciado é necessário realizar uma avaliação precisa junto ao familiar cuidador e se possível com o próprio idoso, observação direta das dificuldades e anotações por escrito da freqüência e contexto do problema.

De acordo com Almeida (1995), o programa de intervenção deve ser individualizado para intervir sobre aspectos físicos, psicológicos e ambientais do problema, de forma a se adequar às necessidades particulares do paciente. O plano de ação deve ser claro para que todos os envolvidos no cuidado do paciente o compreendam e colaborem para que ele seja desenvolvido de forma consistente.

Segundo Woods (1994), as estratégias para modificação do comportamento, embora haja ainda um número pequeno de trabalhos dando suporte à sua utilização, em pacientes demenciados parecem ser eficazes; e tem por objetivo:

·       Substituir comportamentos difíceis ou disfuncionais por comportamentos adaptativos;

·       Encorajar a expressão de comportamentos que o paciente é capaz de realizar, mas que não vem sendo manifestos;

·       Reduzir a expressão excessiva (repetitiva) de comportamentos normais.

É importante salientar que alguns cuidados devem ser tomados, durante a utilização desta técnica:

·       Evitar aplicação rígida e punitiva;

·       Garantir que o foco de ação visa reforçar o comportamento positivo e não apenas extinguir o comportamento indesejável;

·       O reforço deve ser dado de forma consistente imediatamente após o comportamento (associação temporal);

·       O programa como já citado anteriormente, deve ser sempre individualizado e organizado de acordo com as necessidades do paciente. Almeida (1995).

TERAPIA DE ORIENTAÇÂO DA REALIDADE

De acordo com Forlenza (1997), a terapia de orientação da realidade é provavelmente a abordagem psicológica mais largamente aplicada e avaliada empiricamente para pacientes com demência.

Originou-se em 1958, quando James Folsom desenvolveu um programa para idosos hospitalizados no “Veterans Administration Hospital” em Topeka, Kansas, Estados Unidos. Esse programa, que incluía também membros da equipe sem qualificação profissional, foi uma grande inovação, já que o cuidado de idosos em instituições era predominantemente custodial e, de maneira geral, dava pouco prestígio ou responsabilidade aos membros não qualificados da equipe. Em 1969 a Associação Psiquiátrica Americana lançou uma publicação intitulada: ”Orientação de Realidade: Uma Técnica para Reabilitar Idosos e Pacientes com Lesão Cerebral com Grau de Desorientação de Moderado a Grave”. Esse trabalho destacava os princípios da OR como se segue: perda de relacionamentos efetivos, isolamento social e desinteresse pelo meio ambiente que poderiam exacerbar os distúrbios de memória e a patologia cerebral subjacente. A OR reverteria esse quadro de duas formas:

·       Estimulando continuamente a orientar-se no ambiente;

·       Tirando o individuo de seu isolamento ao coloca-lo em grupos com outros pacientes. Almeida (1995).

·       A OR é atualmente praticada em vários países, podendo ter adaptações e variações ao longo da aplicação, o principal é atingir os objetivos designados.

·       A OR tem por objetivo apresentar a realidade corrente ao idoso desorientado, levando em conta que a realidade não consiste apenas em orientação temporal, sempre procurando engajar os indivíduos em interações sociais. E também propiciar ao idoso demenciado a vivência de um ambiente no qual seja importante estar orientado, tendo em vista que o ambiente tem um papel fundamental e influencia o bem estar do paciente. Dentro dos princípios da OR, este é estruturado com sinais e informações que ajudam a pessoa a permanecer orientada, como relógios grandes, calendários, sinais luminosos informando o dia e a hora. Placas de localização com fotos ou escritos de locais importantes dentro da própria casa.

·       A OR pode ser pode ser aplicada de três formas diferentes, descritas a seguir:

OR 24 horas (informal):

·        processo continuo de informações;

·        Cuidados com o ambiente – sinalização e remoção de barreiras ambientais;

·        Cuidados na comunicação – não reforçar discursos confuso nem concordar com comunicações erradas, corrigir, sempre que possível, as deficiências sensoriais dos doentes, falar claramente ; e também utilizar linguagem não verbal.

Grupos de OR (formal)

·        Suplemento para a OR informal, não substituto.

·        Proporcionam interação social e treino de habilidades cognitivas. Os grupos devem ser formados por três a seis pacientes e um ou dois terapeutas.

·        Atividades: foco de atenção definido, com diversidade e adequado às dificuldades dos doentes.

OR individual (Atitude da Equipe)

·        Refere-se a uma atitude particular que a equipe deve manter com cada paciente, de acordo com sua personalidade e necessidades.

·        Identificar os mecanismos utilizados por cada paciente para lidar com suas dificuldades (ex. perda de memória, culpar outros, culpar a si mesmo, isolar-se, negar a existência de problema).

·        Desenvolver estratégias específicas para responder de forma adequada a esses mecanismos. Almeida (1995).

TERAPIA DE VALIDAÇÃO

De acordo com Forlenza (1997), a Terapia de Validação (TV) foi desenvolvida por Naomi Feil, uma assistente social americana que cresceu testemunhando a prática da Orientação de Realidade no asilo de idosos onde seus pais trabalhavam. Iniciou sue trabalho com idoso desorientados em 1963, no “Montefiore Home for the aged” em Cleveland, Ohio. A idade dos idosos nesse programa variava entre 76 e 101 anos e os diagnósticos incluíam psicose senil e lesão cerebral orgânica, geralmente complicados por insuficiência circulatória. Na autopsia, a maioria deles apresentava achados, neuropatológicos característicos da doença de Alzheimer. Feil acreditava que esses indivíduos respondiam de forma inconsistente à OR – eles pareciam isolar-se e reagiam, às vezes de forma hostil às tentativas de confrontamento com a realidade. Por isso ela resolveu abandonar a abordagem com base na “existência na realidade” escolhendo, ao invés, abordar os sentimentos das pessoas desorientadas.

De acordo com Almeida (1995), o desenvolvimento da TV baseou-se nos estudos de Maslow, Erikson e Miesen, para os quais o funcionamento do cérebro não seria o único regulador do comportamento dos idosos. Fatores como comprometimento da memória, surdez, dificuldade com a visão e mobilidade, lutos, perdas acumuladas (de pessoas queridas, do papel social, trabalho, etc.), e estratégias estruturadas ao longo da vida para lidar com frustrações e dificuldades também contribuiriam de forma importante para o comportamento expresso pelo individuo.

A TV tem por objetivo apoiar e validar os sentimentos das pessoas desorientadas, abordando as imprecisões factuais dos idosos demenciados, com o intuito de entrar em contato com sua realidade subjetiva. Aliviar “desconfortos” emocionais e conflitos resultantes de “assuntos pendentes”. Estabelecer uma comunicação que seja significativa par o paciente. Restabelecer a auto-estima. Prevenir a desorientação.

A TV sugere formas de abordagens diferentes para cada estágio de demência (segundo classificação proposta por Naomi Feil, citado por Forlenza, 1997.):

Má orientação (fase inicial do processo de demencial)

·       Validar sentimentos de raiva e frustração;

·       Iniciar perguntas com “quem, o que, onde, como”.

Confusão Temporal (segundo estágio)

·       Uso de contato físico para estimular memórias e comunicação não verbal, pois há um comprometimento da memória recente, a desinibição aumenta, o individuo passa a não respeitar mais as regras sociais, e passado e presente não são mais consistentemente diferenciados.

·       As pessoas neste estágio embora, não sejam capazes de participar da realidade presente, tendem a interagir mais e a demonstrarem maior satisfação e menor isolamento quando são validadas.

Movimentação repetitiva (terceiro estágio)

·       Apresentam movimentos de auto estimulação, postura retraída e grande dificuldade para interagir com os demais através da palavra, embora possam mostrar-se capazes de cantar e expressar suas necessidades através de comunicação não – verbal.

·       Uso então, deliberado da comunicação não-verbal.

Vegetativo (estágio final)

Os movimentos são mínimos; música e toque ainda podem despertar algum tipo de comunicação e trazer maior conforto ao paciente.

Para o trabalho ser efetivo é preciso criar grupos de validação que devem ser formados por 5 a 10 participantes, que devem ocorrer sempre no mesmo horário, e com lugares fixos; tendo um formato estruturado, de forma a permitir que o pacientes se adapte ao seu funcionamento (inicia-se com música de abertura, segue-se um discurso de boas vindas, e o foco principal deve ser em sentimentos universais).

TERAPIA DE REMINISCÊNCIA

De acordo com Forlenza (1997), até os anos 60, os profissionais que trabalhavam com idosos viam a reminiscência – processo ativo de recordação de eventos e experiências passadas – como uma atividade prejudicial. Acreditavam que a reminiscência era forte de angustia e depressão, assim procuravam dirigir a atenção dos idosos para jogos ou entretenimentos que os fizessem manter a atenção no presente. Foi apenas em 1963 que Robert Butler sugeriu que é importante o indivíduo realizar, na velhice, aquilo que chamou de “revisão de vida”. Foi ai que pela primeira vez a atividade de rememorar veio a ser apresentada de forma positiva e como ocorrência natural no ser humano. Conflitos e experiências passadas podem, então, ser revividos e reintegrados de forma sadia. O reconhecimento de que a reminiscência é importante, estimula o profissional a escutar, tolerar e compreender o idoso ao invés de tratar as memórias do passado como algo desvitalizado e insignificante.

Essas idéias vão de encontro ao estágio de desenvolvimento proposto por Erikson (1950) para essa fase da vida: integridade do Ego versus desespero. Segundo Erikson (1950), a formação da identidade não começa nem termina com a adolescência, mas é um desenvolvimento que ocorre por toda a vida e que não pode ser compreendido sem inclusão da Psicologia do Idoso.

Forlenza (1997), salienta que o processo de revisão da vida envolvendo a avaliação e análises dos eventos de vida positivos e negativos deve ser diferenciado da reminiscência. No primeiro, o terapeuta assistiria o indivíduo na aquisição de um sentido de integridade no período final de sua vida. Já a “terapia de reminiscência” (TR) é vista como tendo uma variedade de objetivos, que incluem maior sociabilização e comunicação, entretenimento e diversão. Dois tipos devem ser identificados: a reminiscência simples (lembrança do passado) e a informativa (quando se conta uma história a respeito de eventos ocorridos na sociedade como um todo).

Pode ser aplicado com uma abordagem individual ou em grupo. Os recursos mais utilizados são construção do álbum da vida, filmes de época, slides, jornais, fotografias, objetos, musicas e cheiros.

Para se fazer um trabalho bem completo, o terapeuta deve ter informações detalhadas a respeito da vida do individuo, fatos marcantes, datas significativas, estando sempre pronto a auxiliar o paciente. Evitar também agrupar pacientes com níveis diferentes de déficit cognitivo.

Foram apresentadas algumas das técnicas mais utilizadas e viáveis para o trabalho com o Idoso. As diferenças entre os métodos são mais relacionadas a questões do tipo “como”, do que de conteúdo. Seria mais rico se os cuidadores aprendessem o maior número possível de técnicas para se auto – ajudar e ajudar o portador de Alzheimer.

O enfoque está no fornecimento de um programa de tratamento individualizado e integrado, partindo da analise e observação cuidadosa do comportamento do idoso da analise e observação cuidadosa do comportamento do idoso demenciado, suas capacidades ainda preservadas e suas necessidades, e que avalie também o ambiente no qual ele e os cuidadores estão inseridos. A partir desse contexto, que envolve bem mais do que uma simples avaliação cognitiva; as diversas técnicas conhecidas podem ser integradas e atuarem sobre o paciente, ambiente e cuidadores. Embora o potencial de mudança comportamental na demência seja limitado pelas habilidades cognitivas, este é sensível a fatores ambientais e afetivos que a família e a equipe médica podem fornecer e controlar. Na mão destes está também o desafio da humanização e valorização desses idosos perante uma sociedade que ainda se mostra despreparada para envelhecer.


 

MÉTODO

Foi feito um levantamento junto aos usuários de um Hospital de São Paulo, de pacientes que já haviam realizado avaliação neuropsicológica, e obtiveram o diagnóstico de portador de síndromes demenciais, em especial Alzheimer. Ao longo do presente trabalho podem ser lidos alguns trechos de depoimentos de cuidadores familiares hospitalizados e cuidadores familiares nas reuniões da ABRAZ.

Participaram desta observação, cerca de três pacientes com um grau de comprometimento elevado, idosos de alta dependência e um paciente no estágio inicial da doença.

Freqüentei cerca de quatro reuniões da Associação Brasileira de Alzheimer na zona norte de São Paulo, na qualidade de observadora e participante da mesma. É um grupo pequeno, com cerca de dez cuidadores, quatro multiplicadores, e duas portadoras de Alzheimer; dirigido pela Psicóloga Clara Nakagawa. Também realiza-se nos trinta minutos finais de cada encontro um trabalho de Dança Sênior (sentados realizam movimentos suaves, ao som de músicas cadenciadas, especiais e envolventes), que propicia ao grupo de cuidadores momentos de descontração, alegria e prazer e que segundo a própria psicóloga pode ser empregado com o portador de diferentes formas dependendo do estágio em que se encontra, podendo apenas ouvir a música ou realizando movimentos suaves, tendo em vista que na literatura a musica é um dos últimos itens perdidos pelo portador.

O objetivo de fazer um paralelo entre pacientes hospitalizados e seus respectivos cuidadores e os pacientes e seus cuidadores dentro de um grupo de apoio, foi exaltar a importância da existência desses grupos e os benefícios em freqüenta-los tanto para o cuidador quanto para quem é cuidado.

ANÁLISE DOS RESULTADOS

Em função do pequeno número de sujeitos, não viabiliza a realização de testes estatísticos, optou-se então por fazer uma análise descritiva dos resultados obtidos, e de acordo com alguns depoimentos registrados durante a fase de coleta de dados, realizar-se-á uma análise qualitativa, voltada para observação e significado das informações obtidas. Com isso pode-se perder em termos de generalização, mas ganha-se em termos de profundidade e riqueza de detalhes.

Ouvir o que um grupo de cuidadores familiares de portadores de Alzheimer tinha a dizer sobre o assunto foi a maneira encontrada para conhecer a situação, trazendo subsídios a fim de sugerir maneiras para facilitar a vida dos cuidadores e de outros que se encontram em situações semelhantes.

Este estudo procurou levantar questões importantes sobre a necessidade de maiores divulgações dos grupos de apoio que existem em toda a cidade de São Paulo e possui algumas sedes no interior e em outros estados.

Os cuidadores atendidos durante internação hospitalar se mostraram interessados em procurar os grupos, após o atendimento e se sentiram aliviados ao saber que foram ouvidos e que não estavam sós. Alegaram que não conheciam este serviço e que não tinham tempo nem habilidade para procurar informações via internet, e que até então ninguém lhes havia falado sobre este tipo de trabalho.

As pessoas que freqüentavam os grupos mostraram-se mais aliviadas e conseguiam expor seus sentimentos bons e ruins, queriam que as reuniões fossem quinzenais e as recém chegadas se sentiam acolhidas. Afirmaram que varias duvidas a respeito da evolução do quadro demencial foram sanadas pela psicóloga responsável pelo trabalho e que o apoio dos companheiros de grupo tem sido uma forma de vencer as dificuldades. A única reivindicação das freqüentandas é que haja um apoio maior  e uma divulgação ampliada da parte dos governantes, pois não basta apenas o fornecimento de remédios e sim um acompanhamento por parte de uma equipe multiprofissional (médicos, Psicólogos, enfermeiros, fonoaudiólogos, nutricionistas e terapeutas ocupacionais, entre outros). Os cuidadores entendem a complexidade do quadro demencial e sabem que sozinhos não conseguem assistir de forma adequada a seus familiares portadores de Alzheimer.

É importante salientar que todos os depoimentos e pessoas que fizeram parte desse estudo são mulheres e todas com um grau de parentesco e cuidadores diretos do portador.


DISCUSSÃO

Ao freqüentar algumas reuniões da associação Brasileira de Alzheimer, na Zona Norte de São Paulo, pude perceber que a maioria dos cuidadores que possuem informação e orientação quanto aos cuidados necessários ao idoso e a si próprio, se saem melhor na tarefa de Cuidador. Já no hospital pude perceber que os cuidadores sem informação que não freqüentavam nenhum grupo de apoio ou ainda não tinham nenhuma informação precisa sobre a doença, observados durante a realização do estagio no Hospital de São Paulo, sentiam-se cansados com atarefa e ainda tiveram seus relacionamentos sociais bastante comprometidos.

Constatou-se que as pessoas que freqüentavam o grupo de apoio, viam o mesmo como um lugar de trocas de experiências, sentimentos e afetos. Lugar onde também se desenvolve o aprendizado para lidar com o doente, vizinhos e familiares e não deixar sua vida de lado.Enquanto o grupo de cuidadores que não freqüentava nenhuma associação, tinha muitos sentimentos contraditórios, que variavam entre raiva, medo, culpa, entre outros, e se sentiam sós e despreparados na árdua tarefa de cuidar de um portador de Alzheimer e viam sua vida social e seus relacionamentos cada vez mais esquecidos, o que lhes traziam vários problemas de ordem emocional.

No grupo de apoio, os sentimentos vão encontrando lugar para serem manifestados. A sensação de estar só, isolado, desamparado, vão aparecendo e, ao mesmo tempo, encontrando eco e ressonância nos outros membros, que dão acolhimento e apoio.

A finalidade da intervenção em grupo, para os familiares cuidadores, é a de ajudar os membros a lidar com acontecimentos desgastantes da vida, e ajudá-los a crescer e a evoluir, à medida que vão avançando pelas várias fases de transição. O grupo apoia o cuidador a assumir a difícil tarefa de prestar cuidados a um familiar com Alzheimer. Esta tarefa cria ”stress” e traz sobrecarga, o que pode diminuir as reservas do cuidador em se adaptar efetivamente à sua situação. Para, além disso, a situação da prestação de cuidados conduz freqüentemente a uma falta de apoio social aos membros da família, ou aos amigos que não compreendem a situação do cuidador, e se afastam. Paralelamente, o cuidador pode-se encontrar demasiado envolvido com a pessoa com demência, e com a prestação de cuidados, para poder ainda manter contactos sociais.

Nestes casos, o grupo de suporte pode ajudar o cuidador a ultrapassar as conseqüências negativas da assistência, e estabelecer novas vias de tratar positivamente a situação. Os membros do grupo estão, eles próprios, em situações semelhantes, o que nem sempre é compreendido por quem está de fora. Eles partilham experiência entre si, trocam conhecimentos úteis e passam por experiências da vida, que os ajuda a ultrapassar o stress e a sobrecarga. Estes interesses comuns aproximam mais os membros do grupo, e promovem a confiança e a abertura.

Os cuidadores se beneficiam, da seguinte forma, da participação num grupo:

1.                  O grupo fornece um ambiente protetor, onde os membros encontram aceitação e apoio, por outros que partilham preocupações semelhantes. Eles podem tentar novas vias de lidar com as situações, e desenvolver diferentes estratégias de resolução de problemas.

“Minha mãe ficou doente por seis anos e graças ao grupo de apoio consegui ajuda-la e me ajudar também hoje ela já não esta mais entre nós mas foi um exemplo de vida e me sinto feliz em poder ainda estar aqui para compartilhar isso com vocês”.E.G.N

2.                  O grupo de suporte oferece novos contactos sociais e apoio social, ajuda os cuidadores a ultrapassar o isolamento, compensa-os pela perda da companhia, e expande as suas redes informais de apoio. Criam-se relações que podem encorajar os membros do grupo a procurar mais contactos sociais fora do grupo.

“Através de exemplos de superação e de vitória e com o convívio com pessoas que me compreendem e que compartilham comigo toda essa situação é que ainda encontro forças e tempo para estar aqui. Costumo dizer às pessoas que aqui tenho verdadeiros amigos”. M.I.

3.                  Obtém-se um alívio emocional, ao verificar que há poder de partilha com os pares, e que os outros passam por problemas e dificuldades semelhantes. Aprendem uns com os outros a encontrar apoio para a resolução dos seus problemas críticos. Para, além disso, reforçam a auto-estima, ao constatar que têm muito para oferecer, e que os seus conhecimentos são reconhecidos, aceitos e apreciados pelos outros.

“Tenho aprendido a ter paciência com minha avó, e me sinto cada vez mais preparada para ajudar ela e acho que aqui um ajuda o outro e por isso não gosto de perder nenhuma reunião”.  I. 10 anos de idade.

4.                  Os participantes podem decidir de forma independente qual o nível pretendido de envolvimento com o grupo. Podem participar à sua própria medida. Os membros decidem, eles próprios, quais os seus limites e fronteiras, e podem continuar a participar no processo de grupo, mesmo com escassa contribuição.

Por haver uma relação com o idoso anterior ao processo demencial, a família tem muita dificuldade de aceitar e enfrentar transformação daquela pessoa que progressivamente vai assumindo um outro modo de ser, embora o mesmo corpo tão conhecido permaneça.

Vivenciar um processo que apresenta um curso de deterioração progressiva pode ter efeitos devastadores nas pessoas afetadas e seus familiares. Os cuidados a serem prestados aos familiares devem garantir apoio à sua desgastante tarefa. Este apoio não significa apenas transmitir informações sobre a doença e orientações gerais sobre o cuidado. Não se pode considerar os cuidadores meros cumpridores de orientações padronizadas, pois quando pessoas são tratadas como objetos de prescrições, anulam-se as possibilidades de serem elas mesmas, livres para tomarem decisões e exercitar sua criatividade, ficam anuladas.

É preciso que os profissionais de saúde compreendam que o cumprimento das prescrições e orientações por parte dos cuidadores não significa que as necessidades do idoso estão plenamente atendidas. O ideal é que tais pessoas participem das decisões sobre os rumos da assistência ao idoso, sabendo que contarão com o suporte técnico.

Quando há uma estrutura de apoio institucional, estratégico, material e emocional, os cuidadores têm a possibilidade de exercer o cuidado e permanecer inseridos socialmente sem imobilizar-se pela sobrecarga determinada pela difícil e estafante atenção ao doente em processo demencial.

Um cuidador que recebe apoio adequado busca aprender e descobrir novas estratégias para lidar com o seu ente querido, reduzindo os desencontros entre as necessidades de ambos. Com isso é possível que aprenda a fazer ajustes no seu cotidiano e não anule as suas próprias possibilidades de continuar a ter uma vida própria.

A família precisa receber atenção específica dos profissionais de saúde. E lidar com esta clientela exige um conhecimento que inclui aspectos teóricos e metodológicos de como abordá-la levando em conta sua estrutura e dinâmica própria. Esse tipo de conhecimento ainda é muito precário na área da saúde em nosso país.

Por outro lado, embora muitas vezes o desespero, a angústia, o turbilhão de emoções que emergem da vivência dos cuidadores possam apresentar-se como prioridades para o profissional de saúde que os atende, é preciso estender a atenção para além destas manifestações emocionais e atingir concomitantemente as suas demandas objetivas. Por isso o trabalho junto ao cuidador deve ser interdisciplinar.

O que os cuidadores familiares demandam, além de compreensão, é apoio estratégico e institucional, pois suas necessidades não são apenas de ordem emocional. São necessidades objetivas e subjetivas, como poder contar com estruturas confiáveis para acompanhar o seu familiar idoso e para atender a eles próprios que se esgotam e necessitam de atenção. A solução seria a existência de estruturas sociais e institucionais para apoiar o cuidado ao seu familiar idoso. Atualmente, além destas estruturas não existirem, os profissionais da área de saúde ainda demonstram outras dificuldades que incluem problemas na detecção dos casos de demência, o desconhecimento de como lidar com o idoso em processo demencial e de como apoiar a sua família.

O cuidador de idosos dependentes deve organizar suas tarefas de cuidado de modo a ter oportunidades de se autocuidar. Muitas vezes, o cuidador se sobrecarrega nas suas atividades e se esquece de que é uma pessoa que também necessita de cuidados para não se tornar outro doente.

Segundo Néri (2002), os recursos sociais constituem outro elemento que pode ajudar a amortecer os efeitos estressores sobre o bem - estar do cuidador. São representados pela ajuda oferecida por profissionais e instituições de apoio ao cuidador e ao idoso. Entre as principais funções das redes de apoio ou suporte social está oferecer ajuda material, informativa e emocional.


CONCLUSÃO

Há poucas informações brasileiras a respeito da dinâmica cuidador e ser cuidado por um familiar, mas é preciso que a comunidade científica e os órgãos do governo atentem para a mudança de perfil populacional e para explosão no número de idosos potencialmente dependentes que deverá ocorrer nas próximas décadas, conseqüência das melhorias das condições sanitárias e dos recursos médicos, para oferecer-lhes então serviços de qualidade. Por isso faz-se necessário então que as questões relacionadas ao cuidar e ao cuidador sejam mais estudas e discutidas nas áreas de educação, saúde e bem –estar social, buscando soluções e medidas que venham a facilitar a qualidade de vida dessas pessoas, e até conscientizar a população.

Tornou-se evidente, tanto através da literatura especializada quanto pelos registros que emergiram da prática ambulatorial, que especial atenção deveriam merecer o cuidador do idoso e sua família.

Embora haja um membro da família que termina tornando-se o principal responsável pelos cuidados do idoso, todo o sistema familiar necessita envolver-se no cuidado, até porque, à medida que isso ocorre, cada membro da família tem a possibilidade de compreender o que está acontecendo com o idoso e pode contribuir para aliviar a carga do cuidador principal.

Segundo Néri (2002), existem tarefas relacionadas ao cuidado que exigem do cuidador esforço físico e mental, existem outras que requerem a ajuda de terceiros, muitas vezes o cuidador não reconhece seus limites e acaba se sobrecarregando de forma a desencadear vários problemas de ordem física e emocional, como depressão, stress, desânimo e fadiga. A percepção do cuidador sobre o quanto às tarefas estão afetando sua vida e sua rotina tem conseqüências diretas sobre o cuidado, pois as avaliações subjetivas são importantes e determinantes da qualidade do cuidado proporcionado ao idoso. Cuidadores que se sentem sobrecarregados, injustiçados e acumulam papéis familiares e profissionais tendem a sentir-se mal e a desempenhar suas funções além de suas capacidades.

Os resultados deste trabalho correspondem ao observado na literatura, pois deixa evidente o quanto é importante que o cuidador receba apoio psicológico, a fim de minimizar a carga que recai sobre ele, e encarar de forma diferente esta atividade.

Foi possível observar que todos os cuidadores do grupo de apoio e do hospital são mulheres, por ser muitas vezes sobrecarregadas por outras atividades domésticas e também muitas vezes profissionais é que as mesmas necessitam procurar grupos de apoio, a fim de compreender melhor a evolução da doença e também expor sentimentos com as quais possam sentir-se confusas.

Sem apoio o cuidador sofre porque fica mais exposto a doenças, à depressão, a estados emocionais e a desorganização de sua vida. Sofre a família, por causa de restrições materiais e sociais e por causa de conflitos. Sofre o idoso que fica mais sujeito a cuidados inadequados e insuficientes.

 Foram propostas também algumas abordagens terapêuticas que podem ser usadas com o cuidador como processo de intervenção e apoio  e algumas técnicas que podem ser aplicadas ao idoso.

Por fim é possível verificar que o ato de cuidar requer algumas estratégias de enfrentamento constantes por parte do cuidador familiar, como flexibilizar o funcionamento familiar, ir a busca de informações e suporte, comunicar sentimentos e necessidades, explicitar conflitos em busca de soluções e encontrar um sentido para a experiência vivida. Fica evidenciado que pessoas que freqüentam grupos de apoio conseguem reconhecer a importância de estar sempre atualizado e expondo seus sentimentos à  um profissional e à pessoas que enfrentam a mesma situação.

 Este estudo teve como objetivo, mostrar a importância do apoio ao cuidador, com ênfase sobre o cuidar de pessoas que perdem sua autonomia ou a estão perdendo gradativamente. O maior objetivo foi refletir que o amor facilmente encontrado nos familiares que cuidam do portador, não é suficiente, é fundamental aliado ao amor, haver uma organização mais efetiva e intensa de serviços de apoio aos cuidadores principalmente de ordem psicológica, a fim de existir, em razão, uma melhor relação entre cuidador e portador e conseqüentemente uma boa qualidade de vida de ambos.

Fica como sugestão aos leitores que divulguem os trabalhos dos grupos de apoio principalmente o da ABRAZ; uma instituição especialmente desenvolvida para dar suporte a doença de Alzheimer, em hospitais públicos, particulares, asilos, hospitais-dias, etc, e procurem de forma efetiva incentivar a participação por parte dos cuidadores. Assim a qualidade de vida tanto do idoso quanto de seu cuidador terão benefícios que irão sendo vistos por outras pessoas e tomando rumos cada vez mais significativos para a sociedade.


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